Desde 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, considerado o dia mais raro de todos, já que os anos bissextos ocorrem a cada 4 anos. A data, criada pela EURORDIS (Organização
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Em menos de 60 dias, indivíduos que esperavam há mais de cinco anos vêm tendo a resposta tão esperada: qual é sua doença rara? Um diagnóstico fundamental para agilizar o tratamento e
Por Carol Sarmento Gostaria de compartilhar com você uma história recente. Há poucas semanas, ouvi de uma paciente com doença rara (DR) que cuidei anos atrás sobre sua saga em conseguir um
O número de internações de beneficiários com planos de saúde médico-hospitalares com doenças raras cresceu 20,4% na saúde suplementar entre 2021 e 2022. Durante o período, a frequência desse
Entre os dias 21 e 23 de fevereiro, o Instituto Jô Clemente (IJC) estará em Viena, na Áustria, para receber pessoalmente o prêmio Zero Project Award. Referência nacional na inclusão de pessoas com deficiê
A farmacêutica Daiichi Sankyo anunciou que está investindo em soluções para doenças raras – aquelas que atingem menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil. A empresa fará sua entrada por meio
Neste mês, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com o objetivo de assegurar direitos e garantias fundamentais,
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no SUS, aprovou a incorporação do medicamento da Sanofi, de Fabrazyme® (beta-agalsidase) para a doença de Fabry – condição hereditária rara, transmitida
Falta de acompanhamento em centros de referência, dificuldade de acesso a tratamento multidisciplinar e a medicamentos. Estas foram as principais realidades apontadas em uma pesquisa feita pela Associação Brasileira de Apoio à Família
Por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira e Marise Basso Amaral Atualmente, estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença que se enquadra na categoria “doença rara”, um conjunto
