Por David Schlesinger Os exames de diagnóstico genético analisam o DNA em busca de variações associadas a doenças hereditárias, desempenhando um papel fundamental na elucidação da causa de sinais
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Um recente levantamento da segunda edição do “Radar dos Raros”, realizado pela Vertex e conduzido pela consultoria Speyside, em parceria com a Interfarma, Sindusfarma, Frente Parlamentar de Doenças Raras e Frente Parlamentar Mista
Uma doença é considerada rara quando ela afeta um pequeno número de pessoas, em comparação com outras doenças prevalentes na população em geral. No Brasil, esse tema representa um grande desafio,
A Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) e a Reata Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq: RETA) anunciaram que as empresas celebraram um contrato definitivo, no qual a Biogen adquire a Reata por U$ 172,50 em dinheiro por cada ação,
A Horizon Therapeutics plc. anuncia as 50 associações de pacientes ganhadoras do prêmio global #RAREis™ 2023. Cada organização receberá uma doação única de US$ 5.000 para estabelecer novos programas, desenvolver recursos educacionais e ampliar
No próximo dia 16 de junho, especialistas, pacientes e parlamentares brasileiros se reunirão na 8ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, evento promovido pela Casa Hunter para debater os desafios,
Pessoas acometidas pela síndrome da quilomicronemia familiar (SQF), doença genética rara que causa elevação de triglicerídeos no sangue, tem um desafio diário com a alimentação, isso porque só
O Projeto de Lei 666/23 inclui no rol de doenças graves e raras do Sistema Único de Saúde (SUS) a doença de Crohn, a Síndrome do Intestino Curto e a Retocolite – todas
Por Jackson Campos Os medicamentos de alto custo para tratamento de doenças raras são de extrema importância para a rede pública de saúde. Essas doenças, por serem raras, afetam
Por Hélio Osmo As doenças raras são enfermidades que acometem menos de 65 indivíduos a cada 100 mil nascidos, e ao todo existem cerca de 8 mil destas doenças, sendo que apenas 4% delas
