Por Carol Sarmento Gostaria de compartilhar com você uma história recente. Há poucas semanas, ouvi de uma paciente com doença rara (DR) que cuidei anos atrás sobre sua saga em conseguir
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Entre os dias 21 e 23 de fevereiro, o Instituto Jô Clemente (IJC) estará em Viena, na Áustria, para receber pessoalmente o prêmio Zero Project Award. Referência nacional na inclusão de pessoas com
A farmacêutica Daiichi Sankyo anunciou que está investindo em soluções para doenças raras – aquelas que atingem menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil. A empresa fará sua entrada por
Neste mês, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com o objetivo de assegurar direitos e garantias
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Por David Schlesinger Os exames de diagnóstico genético analisam o DNA em busca de variações associadas a doenças hereditárias, desempenhando um papel fundamental na elucidação da causa de
Um recente levantamento da segunda edição do “Radar dos Raros”, realizado pela Vertex e conduzido pela consultoria Speyside, em parceria com a Interfarma, Sindusfarma, Frente Parlamentar de Doenças Raras e Frente Parlamentar