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O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condiçã
Por Roberto Giugliani Celebrado no último dia de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras chama a atenção da sociedade para um conjunto de mais de 7 mil enfermidades que, embora sejam individualmente raras (
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do crovalimabe, um anticorpo monoclonal indicado para o tratamento da hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), condição sanguínea rara. A
Por Viviane Reis Diniz Recentemente, a ANS anunciou a inclusão de novos medicamentos e tratamentos ao Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, com vigência a partir de fevereiro de 2025. Entre as
A Defensoria Pública da União (DPU) enviou recomendação à Câmara Executiva Federal de Identificação do Cidadão (Cefic) para que seja estabelecido um regulamento uniforme e abrangente para a inclusão
O exame clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés típicos na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos, passa a ser obrigatório durante a triagem neonatal nas redes
A biofarmacêutica Chiesi reforçou seu portfólio atingindo a marca de dez terapias indicadas para o tratamento de doenças raras e ultrarraras. A expansão foi impulsionada pela aquisição da Amryt
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3076/24, que institui a Política Nacional de Diagnóstico e Tratamento da Hipertensã
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que busca melhorar a assistência oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas
