Por Catherine Moura A mielofibrose é uma doença hematológica rara e debilitante. Caracteriza-se pelo desenvolvimento de fibrose (cicatrizes) na medula óssea, o que prejudica a capacidade de produzir células sanguíneas saudáveis,
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O Projeto de Lei 1694/24 define o cordão de fita com a figura de mãos retratadas em aspecto multicolorido como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. A figura
A BioMarin, empresa global de biotecnologia, anuncia nova parceria que chama atenção para a importância dos enfermeiros na identificação e triagem de condições raras, com a Sociedade Brasileira de Enfermagem em
Pesquisadores do Centro de Medicina Personalizada da Mayo Clinic desenvolveram um sistema semiautomático, conhecido como RENEW, para reanalisar rapidamente casos de doenças raras não solucionadas. Em um novo estudo publicado na Human
Por Ronaldo Maciel Dias Uma das minhas pacientes perdeu os movimentos das pernas e dos braços aos 27 anos. O diagnóstico: distúrbio do espectro da neuromielite óptica (DENMO), uma doença rara e
As doenças raras costumam ser crônicas e progressivas. Porém, o rastreamento precoce, por meio da Triagem Neonatal, somado ao diagnóstico e ao tratamento imediato, pode alterar a história natural da
Médicos de Presidente Prudente publicam em importante periódico europeu artigo científico de pesquisa inédita no Brasil, realizada com pacientes portadores de doenças raras, como alguns tipos de câncer. O
O programa global #RAREis Global Advocate Grant, da AMGEN, está com inscrições abertas para bolsa de incentivo às organizações que possuem iniciativas em prol dos pacientes de doenças raras. O programa teve
A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar
Existem no Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de pessoas com algum tipo de Doença Rara, ou seja, cerca de 6% da população do país. No
