Por Roberto Giugliani Nas últimas décadas, o tratamento da mucopolissacaridose tipo II (MPS II), também conhecida como síndrome de Hunter, permitiu um controle significativo das manifestações sistêmicas da doença, mas uma limitação importante ainda persiste: a incapacidade de impedir a deterioração neurológica observada na maioria dos pacientes. A recente aprovação, pelo Food and Drug Administration […]readmore
Por Paulo Zattar Ribeiro Uma criança que nasceu sem enxergar começou a reconhecer luzes, formas e rostos após um tratamento baseado em correção genética. Há poucos anos, isso seria tratado como ficção científica. Hoje, representa uma das mudanças mais profundas da medicina contemporânea. O caso da pequena Olivia Pratt, do Reino Unido, diagnosticada com Amaurose […]readmore
Por Eduardo Froes Não é falta de tratamento. É falta de informação e acesso. Este é o retrato da talassemia no Brasil. Somos um número pequeno diante de tantas condições de saúde, e nos enquadramos dentro do universo de doenças ultrarraras. Mas também somos pessoas que têm sonhos, dores, amores, desejos e muitas histórias. No […]readmore
Por Daniele Americano Quem paga a conta quando a planilha não fecha? O custo que não está na nota fiscal do governo, o número que a burocracia da Conitec não sabe ler e a ausência que desmorona estruturas inteiras? Enquanto o sistema de saúde se debruça sobre o binômio custo-efetividade, o custo que não aparece […]readmore
O Einstein apresenta o Centro de Inovação em Glicogenose, iniciativa que nasce com o propósito de transformar o cenário da doença no Brasil, estabelecendo bases sólidas para diagnóstico mais ágil, desenvolvimento de terapias e organização estruturada da jornada de cuidado do paciente. O Centro está sendo estabelecido por meio da doação de recursos da família Krigsner […]readmore
O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, receberá uma nova unidade para o tratamento e a pesquisa sobre doenças raras, o Centro de Saúde Pública de Precisão. O serviço deve ser inaugurado no mês de agosto e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS). […]readmore
A jornada de quem convive com uma doença rara costuma ser longa, marcada por incertezas, dificuldade de diagnóstico e escassez de informação qualificada. Embora cada condição atinja um número reduzido de pessoas, o impacto coletivo é expressivo. Estima-se que existam entre seis mil e oito mil doenças raras no mundo, afetando de 6% a 8% […]readmore
Por Cynthia Diaféria O Brasil abriga cerca de 13 milhões de pessoas vivendo com doenças raras, segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS), um contingente superior à população da cidade de São Paulo. Para a maioria desses brasileiros, o diagnóstico não representa apenas o fim de uma dúvida clínica, mas um marco decisivo em […]readmore
O Sistema Único de Saúde (SUS) vai contar com uma tecnologia para agilizar e deixar mais preciso o diagnóstico de doenças raras. A estimativa é que nova plataforma de sequenciamento completo de DNA que vai ser ofertada na rede pública atenda até 20 mil demandas de todo o Brasil por ano e reduza o tempo […]readmore
Por Paulo Zattar Ribeiro Todo 28 de fevereiro, a comunidade científica e de saúde ao redor do mundo marca o Dia Mundial das Doenças Raras, um lembrete anual de que, apesar de cada condição ser pouco comum isoladamente, mais de 8.000 doenças raras já foram identificadas, e cerca de 80% têm origem genética, muitas delas […]readmore
A Medicina S/A é a mais importante revista de negócios, gestão e liderança do setor médico-hospitalar no Brasil. Com alto padrão editorial, nosso conteúdo apresenta os mais recentes e importantes avanços em Inovação, Tecnologia e Boas Práticas em Saúde. Compartilhamos a visão de empresas, instituições e profissionais que estão transformando o mercado de healthcare.
Nós e os nossos parceiros armazenamos ou acedemos a informações dos dispositivos, tais como cookies, e processamos dados pessoais, tais como identificadores exclusivos e informações padrão enviadas pelos dispositivos, para as finalidades descritas abaixo. Poderá clicar para consentir o processamento por nossa parte e pela parte dos nossos parceiros para tais finalidades. Em alternativa, poderá clicar para recusar o consentimento, ou aceder a informações mais pormenorizadas e alterar as suas preferências antes de dar consentimento. As suas preferências serão aplicadas apenas a este website.
Estes cookies são necessários para que o website funcione e não podem ser desligados nos nossos sistemas. Normalmente, eles só são configurados em resposta a ações levadas a cabo por si e que correspondem a uma solicitação de serviços, tais como definir as suas preferências de privacidade, iniciar sessão ou preencher formulários. Pode configurar o seu navegador para bloquear ou alertá-lo(a) sobre esses cookies, mas algumas partes do website não funcionarão. Estes cookies não armazenam qualquer informação pessoal identificável.
Estes cookies permitem-nos contar visitas e fontes de tráfego, para que possamos medir e melhorar o desempenho do nosso website. Eles ajudam-nos a saber quais são as páginas mais e menos populares e a ver como os visitantes se movimentam pelo website. Todas as informações recolhidas por estes cookies são agregadas e, por conseguinte, anónimas. Se não permitir estes cookies, não saberemos quando visitou o nosso site.
Estes cookies permitem que o site forneça uma funcionalidade e personalização melhoradas. Podem ser estabelecidos por nós ou por fornecedores externos cujos serviços adicionámos às nossas páginas. Se não permitir estes cookies algumas destas funcionalidades, ou mesmo todas, podem não atuar corretamente.
Estes cookies podem ser estabelecidos através do nosso site pelos nossos parceiros de publicidade. Podem ser usados por essas empresas para construir um perfil sobre os seus interesses e mostrar-lhe anúncios relevantes em outros websites. Eles não armazenam diretamente informações pessoais, mas são baseados na identificação exclusiva do seu navegador e dispositivo de internet. Se não permitir estes cookies, terá menos publicidade direcionada.
Visite as nossas páginas de Políticas de privacidade e Termos e condições.
