O Einstein apresenta o Centro de Inovação em Glicogenose, iniciativa que nasce com o propósito de transformar o cenário da doença no Brasil, estabelecendo bases sólidas para diagnóstico
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O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, receberá uma nova unidade para o tratamento e a pesquisa sobre doenças raras, o Centro de Saúde Pú
A jornada de quem convive com uma doença rara costuma ser longa, marcada por incertezas, dificuldade de diagnóstico e escassez de informação qualificada. Embora cada condição atinja um número
Por Cynthia Diaféria O Brasil abriga cerca de 13 milhões de pessoas vivendo com doenças raras, segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS), um contingente superior à população da
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Por Paulo Zattar Ribeiro Todo 28 de fevereiro, a comunidade científica e de saúde ao redor do mundo marca o Dia Mundial das Doenças Raras, um lembrete anual de que, apesar de
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A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara do sangue, silenciosa para quem observa de fora, mas devastadora para quem convive com ela. Entre os sintomas mais marcantes estão a
Pacientes com doenças raras passarão a contar com atendimento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Real Hospital Português. A instituição foi habilitada pelo Ministério da Saú
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, projeto de lei que cria a Carteira Nacional de Pacientes com Doenças Crônicas e Raras e Transplantados (CNPRT).

