Por Roberto Giugliani Nas últimas décadas, o tratamento da mucopolissacaridose tipo II (MPS II), também conhecida como síndrome de Hunter, permitiu um controle significativo das manifestações sistêmicas da doença,
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Por Paulo Zattar Ribeiro Uma criança que nasceu sem enxergar começou a reconhecer luzes, formas e rostos após um tratamento baseado em correção genética. Há poucos anos, isso seria tratado
Por Eduardo Froes Não é falta de tratamento. É falta de informação e acesso. Este é o retrato da talassemia no Brasil. Somos um número pequeno diante de tantas condições de saúde, e
Por Daniele Americano Quem paga a conta quando a planilha não fecha? O custo que não está na nota fiscal do governo, o número que a burocracia da Conitec não sabe
O Einstein apresenta o Centro de Inovação em Glicogenose, iniciativa que nasce com o propósito de transformar o cenário da doença no Brasil, estabelecendo bases sólidas para diagnóstico mais á
O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, receberá uma nova unidade para o tratamento e a pesquisa sobre doenças raras, o Centro de Saúde Pública
A jornada de quem convive com uma doença rara costuma ser longa, marcada por incertezas, dificuldade de diagnóstico e escassez de informação qualificada. Embora cada condição atinja um número reduzido
Por Cynthia Diaféria O Brasil abriga cerca de 13 milhões de pessoas vivendo com doenças raras, segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS), um contingente superior à população da cidade
O Sistema Único de Saúde (SUS) vai contar com uma tecnologia para agilizar e deixar mais preciso o diagnóstico de doenças raras. A estimativa é que nova plataforma de sequenciamento completo de DNA
Por Paulo Zattar Ribeiro Todo 28 de fevereiro, a comunidade científica e de saúde ao redor do mundo marca o Dia Mundial das Doenças Raras, um lembrete anual de que, apesar de cada
