Entre os dias 21 e 23 de fevereiro, o Instituto Jô Clemente (IJC) estará em Viena, na Áustria, para receber pessoalmente o prêmio Zero Project Award. Referência nacional na inclusão de pessoas com
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A farmacêutica Daiichi Sankyo anunciou que está investindo em soluções para doenças raras – aquelas que atingem menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil. A empresa fará sua entrada por
Neste mês, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com o objetivo de assegurar direitos e garantias
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no SUS, aprovou a incorporação do medicamento da Sanofi, de Fabrazyme® (beta-agalsidase) para a doença de Fabry – condição hereditária rara,
Falta de acompanhamento em centros de referência, dificuldade de acesso a tratamento multidisciplinar e a medicamentos. Estas foram as principais realidades apontadas em uma pesquisa feita pela Associação Brasileira de Apoio à Famí
Por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira e Marise Basso Amaral Atualmente, estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença que se enquadra na categoria “doença rara”, um
Por David Schlesinger Os exames de diagnóstico genético analisam o DNA em busca de variações associadas a doenças hereditárias, desempenhando um papel fundamental na elucidação da causa de
Um recente levantamento da segunda edição do “Radar dos Raros”, realizado pela Vertex e conduzido pela consultoria Speyside, em parceria com a Interfarma, Sindusfarma, Frente Parlamentar de Doenças Raras e Frente Parlamentar
Uma doença é considerada rara quando ela afeta um pequeno número de pessoas, em comparação com outras doenças prevalentes na população em geral. No Brasil, esse tema representa um grande
A Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) e a Reata Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq: RETA) anunciaram que as empresas celebraram um contrato definitivo, no qual a Biogen adquire a Reata por U$ 172,50 em dinheiro por cada açã