O Projeto de Lei 666/23 inclui no rol de doenças graves e raras do Sistema Único de Saúde (SUS) a doença de Crohn, a Síndrome do Intestino Curto e a Retocolite –
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Por Jackson Campos Os medicamentos de alto custo para tratamento de doenças raras são de extrema importância para a rede pública de saúde. Essas doenças, por serem raras,
Por Hélio Osmo As doenças raras são enfermidades que acometem menos de 65 indivíduos a cada 100 mil nascidos, e ao todo existem cerca de 8 mil destas doenças, sendo que apenas 4%
A Horizon Therapeutics plc. anunciou que as inscrições para o Prêmio Global #RAREis de 2023 estarão abertas até 31 de março. Para aumentar o impacto e dar suporte aos apoiadores que sã
Referência nacional na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, o Instituto Jô Clemente (IJC) acaba de inaugurar o seu Laboratório de
Cerca de 70% dos pacientes internados no Instituto da Criança e do Adolescente – ICr HCFMUSP são portadores de doenças raras. Esse é o cenário registrado em um dia de assistência do
Com o compromisso permanente de buscar soluções que proporcionem o acesso à saúde e o aprimoramento da jornada do paciente, a biofarmacêutica Takeda abre edital para submissão de projeto no 1º Chamamento
Doenças raras geralmente são caracterizadas por serem crônicas e degenerativas, na maioria dos casos são graves e até incapacitantes. De acordo com dados da Orphanet (iniciativa que reúne e
De acordo com as informações da Organização Mundial da Saúde (OMS), as anomalias congênitas afetam cerca de 5% dos nascidos em todo o mundo. Entre os problemas congênitos craniofaciais, destacam-se
A diretoria colegiada da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou a incorporação do medicamento Onasemnogeno abeparvoveque, na lista de coberturas obrigatórias das operadoras de planos de saúde. Com