Neuromielite Óptica e o custo invisível na saúde

Por Daniele Americano

Quem paga a conta quando a planilha não fecha? O custo que não está na nota fiscal do governo, o número que a burocracia da Conitec não sabe ler e a ausência que desmorona estruturas inteiras? Enquanto o sistema de saúde se debruça sobre o binômio custo-efetividade, o custo que não aparece nas planilhas, o número que não entra no cálculo, a ausência que ninguém contabiliza fere, deixa sequelas, parecem silenciosos, mas são devastadores.

Estamos falando de dias de trabalho perdidos, não só do paciente, mas de quem cuida. Da mãe que deixa o emprego, o filho que amadurece cedo demais, o pai que tenta sustentar uma casa que já não se sustenta. Do cansaço acumulado de quem virou cuidador sem escolha, sem preparo e, muitas vezes, sem apoio.

Essa é a realidade de muitas pessoas com Neuromielite Óptica (NMO) — doença neurológica, autoimune, rara e altamente incapacitante que afeta majoritariamente mulheres, numa proporção de 9 para 1 homem, e têm maior incidência em pessoas com descendência africana e asiática, que atinge cerca de 7,5 mil brasileiros, possivelmente em razão da grande miscigenação do nosso país.

Abro um aparte aqui para destacar o impacto desproporcional da doença e do descaso do governo sobre as populações mais vulneráveis. Segundo dados do censo de 2022 mais de 92,1 milhões se declararam pardos, o equivalente a 45,3% da população do Brasil, estimada em 203 milhões de pessoas àquela época. Ainda, cerca de 88,2 milhões de pessoas se declaram brancas (43,5% da população), 20,6 milhões se declaram pretas (10,2%), 1,7 milhão se declaram indígenas (0,8%) e 850,1 mil se declaram amarelas (0,4%).

Frente a esses dados, em que mais da metade da população brasileira é preta ou parda, ressaltando que historicamente essa parcela da população têm menos acesso à educação, à saúde e à oportunidades é que destacamos a desproporcionalidade do impacto da doença e suas consequências.

Ainda analisando a NMO no Brasil, insta mencionar que no nosso país, mais de 11 milhões de mulheres são mães solo. A grande maioria (86,4%) das famílias monoparentais é liderada por elas, frequentemente negras. Essas famílias enfrentam alta vulnerabilidade, com renda 32% menor que a de outros lares e desafios significativos na inserção no mercado de trabalho. De acordo com um levantamento realizado pela Fundação Getúlio Vargas (FGV) com base em dados do IBGE de 2022, 41 milhões de domicílios têm mulheres como principais provedoras. De cada cem lares brasileiros, 52 são chefiados por mulheres. A pesquisa aponta que essas mulheres são, em sua maioria, autodeclaradas pretas ou pardas, com ensino médio ou superior incompleto.

Assim, quando o corpo para, quando a visão se apaga, quando a internação se prolonga, a desigualdade aumenta, a dor se espalha, mas ela não é vista nem sentida pelo governo. Mas ela atinge a família inteira. Ela desorganiza lares, interrompe futuros, fragiliza redes inteiras de apoio. E ainda assim, eu segue invisível, custando caro e não estamos falando só em dinheiro, mas em vidas.

Então fica o questionamento a respeito da pergunta que não entra nos relatórios: quem sustenta essas famílias quando o arrimo adoece? Estamos falando de um sofrimento que não cabe em indicadores — físico, psicológico, emocional. Do medo do próximo surto, da ansiedade do que pode não voltar, da dor de perder autonomia. Por que esses dados tão relevantes para o indivíduo, para sua família e até mesmo para toda a sociedade não entram no cálculo frio do custo-efetividade do tratamento para o cidadão brasileiro?

Isso tudo sem mencionar a oportunidade perdida. Porque, em doenças neurológicas, tempo é cérebro. Intervenção precoce não é detalhe — é destino. Cada atraso pode significar uma sequela a mais, uma independência a menos.

Comecei questionando e finalizarei deixando a pergunta: Até quando essa conta não vai fechar apenas para o cidadão que não escolheu ter uma doença rara?

Sou o que as planilhas não conseguem ler. Sou o “custo invisível” que não cabe no binômio custo-efetividade da Conitec. Quando o sistema de saúde olha para a Neuromielite Óptica (NMO), ele enxerga códigos de doenças, preços de frascos e diárias de internação. Mas ele não me enxerga.

Eu sou a renda que desapareceu quando os olhos daquela mãe pararam de ver. Sou o desespero do filho que, em vez de estudar, precisa aprender a manejar uma sonda ou ajudar no banho. Sou a história de uma mulher afrodescendente que, além de carregar o peso histórico de acessos negados, agora carrega o peso de um corpo que o Estado se recusa a proteger com o que há de melhor.

O que o sistema não contabiliza é que a NMO não ataca apenas um indivíduo; ela é uma granada lançada no centro de uma comunidade. Quando uma mulher, arrimo de família e muitas vezes inserida na informalidade, perde seus movimentos, o impacto financeiro não é apenas o dela. É o colapso da rede de apoio que dependia de sua força. Como se quantifica a fome de uma criança cujo pai ou mãe não pôde trabalhar porque a doença, sem o tratamento adequado, avançou sem piedade?

Nas reuniões técnicas, fala-se em orçamentos e teto de gastos. Mas ninguém coloca na conta o preço do esquecimento. Não se contabiliza o custo social de uma pessoa que poderia estar produzindo, mas que agora depende de um auxílio-doença que mal cobre os custos básicos. Não se mede o trauma psíquico de saber que existe uma tecnologia aprovada pela Anvisa, usada no mundo inteiro, mas que para o brasileiro é apenas uma miragem burocrática.

O sistema ignora que, na neurologia, tempo é cérebro. Cada dia de espera por um tratamento de ponta é uma cicatriz irreversível. É uma chance de vida que se esvai. A intervenção precoce não é um luxo; é a diferença entre uma vida com autonomia e uma vida de dependência total.

O que falta para termos acesso ao que já é real lá fora? Falta olhar para dentro. Falta entender que o custo de não tratar é infinitamente mais caro do que o custo do medicamento. Falta coragem para admitir que, enquanto o Estado economiza no tratamento, ele gasta — e muito — na destruição de famílias inteiras, na perda de capital humano e no sofrimento que não sai em nota fiscal.

Eu sou a sequela que poderia ter sido evitada. Sou a voz de quem é arrimo, de quem é preto, de quem é invisível. E enquanto o sistema for míope, continuaremos sendo apenas estatísticas de dor num país que prefere remediar o caos do que investir na dignidade.

*Daniele Americano é Presidente da NMO Brasil e paciente com Neuromielite Óptica.