Pacientes com XLH, doença rara e progressiva, passam a contar com protocolo clínico e diretrizes terapêuticas (PCDT) para tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Publicado no Diário da
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O Projeto de Lei 4691/19, do Senado, torna obrigatória a notificação às autoridades sanitárias dos casos de doenças raras registrados por estabelecimentos de saúde. O texto, agora em análise
Fevereiro é o mês de conscientização das doenças raras – O Dia dos Raros é celebrado em 29 de fevereiro. Para contribuir com o diagnóstico precoce e seu tratamento, a GeneOne, laboratório de
Por Thamires Pandolfi Cappello e André Rinaldi Fukushima A generalização de serviços, protocolos, tratamentos e das necessidades da sociedade nos parece uma ideia que destoa das novas tendências proporcionadas pela evoluçã
Pela primeira vez, a Organização das Nações Unidas (ONU) aprovou uma resolução relacionada ao tema das doenças raras, que afetam cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
A Casa Hunter realiza a 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil no dia 24 de setembro. O evento híbrido (presencial e com transmissão online) acontece em São
Estima-se que 6% a 8% da população mundial de 7,8 bilhões de pessoas são afetadas por alguma doença genética, sendo que ao menos 4 entre 10 pacientes recebem um diagnóstico errado ao menos
O Brasil é o primeiro país latino-americano escolhido para o processo de projeção internacional da JCR Pharmaceuticals. Focada em encontrar respostas para doenças consideradas desafiadoras pela indústria, a empresa japonesa é especializada
A GeneOne, empresa de genômica da Dasa, anuncia a integração ao seu time do médico geneticista Roberto Giugliani, referência na América Latina na área de doenças raras. O
A Boehringer Ingelheim e o Datafolha lançam a pesquisa inédita “Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil“. O levantamento revela a realidade de brasileiros que convivem com Fibrose Pulmonar Idiopática (