Por Thamires Pandolfi Cappello e André Rinaldi Fukushima A generalização de serviços, protocolos, tratamentos e das necessidades da sociedade nos parece uma ideia que destoa das novas tendências proporcionadas pela evoluçã
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Pela primeira vez, a Organização das Nações Unidas (ONU) aprovou uma resolução relacionada ao tema das doenças raras, que afetam cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
A Casa Hunter realiza a 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil no dia 24 de setembro. O evento híbrido (presencial e com transmissão online) acontece em São
Estima-se que 6% a 8% da população mundial de 7,8 bilhões de pessoas são afetadas por alguma doença genética, sendo que ao menos 4 entre 10 pacientes recebem um diagnóstico errado ao menos
O Brasil é o primeiro país latino-americano escolhido para o processo de projeção internacional da JCR Pharmaceuticals. Focada em encontrar respostas para doenças consideradas desafiadoras pela indústria, a empresa japonesa é especializada
A GeneOne, empresa de genômica da Dasa, anuncia a integração ao seu time do médico geneticista Roberto Giugliani, referência na América Latina na área de doenças raras. O
A Boehringer Ingelheim e o Datafolha lançam a pesquisa inédita “Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil“. O levantamento revela a realidade de brasileiros que convivem com Fibrose Pulmonar Idiopática (
Entre 15 e 17 de junho, o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) promove, das 19h30 às 22h, a 4ª edição do projeto INAME nos Hospitais, evento científico online sobre atrofia muscular espinhal (AME) –
Desde dezembro de 2019, cerca de 150 pacientes com amiloidose hereditária (PAF-TTR) aguardam a solução de entraves burocráticos com entidades governamentais para terem acesso a um arsenal terapêutico que promova o controle
Falta de acesso à medicação e dos tratamentos multidisciplinares (fisioterapia, psicólogos, nutricionistas, entre outros profissionais de saúde), além de problemas de logística na entrega dos medicamentos, foram alguns dos desafios