Estima-se que 6% a 8% da população mundial de 7,8 bilhões de pessoas são afetadas por alguma doença genética, sendo que ao menos 4 entre 10 pacientes recebem um diagnóstico errado ao menos uma
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O Brasil é o primeiro país latino-americano escolhido para o processo de projeção internacional da JCR Pharmaceuticals. Focada em encontrar respostas para doenças consideradas desafiadoras pela indústria, a empresa japonesa é especializada em
A GeneOne, empresa de genômica da Dasa, anuncia a integração ao seu time do médico geneticista Roberto Giugliani, referência na América Latina na área de doenças raras. O objetivo é
A Boehringer Ingelheim e o Datafolha lançam a pesquisa inédita “Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil“. O levantamento revela a realidade de brasileiros que convivem com Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI),
Entre 15 e 17 de junho, o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) promove, das 19h30 às 22h, a 4ª edição do projeto INAME nos Hospitais, evento científico online sobre atrofia muscular espinhal (AME) – doenç
Desde dezembro de 2019, cerca de 150 pacientes com amiloidose hereditária (PAF-TTR) aguardam a solução de entraves burocráticos com entidades governamentais para terem acesso a um arsenal terapêutico que promova o controle da
Falta de acesso à medicação e dos tratamentos multidisciplinares (fisioterapia, psicólogos, nutricionistas, entre outros profissionais de saúde), além de problemas de logística na entrega dos medicamentos, foram alguns dos desafios enfrentados
No dia 28 de fevereiro é comemorado, em setenta países do mundo, o “Dia Mundial de Doenças Raras”, e a cada ano, ações são realizadas com o objetivo de sensibilizar a população, ó
A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) anunciou o lançamento do sétimo programa anual de prêmios STRIVE para distrofia muscular de Duchenne (DMD). O prêmio oferece fundos para organizações de pacientes
O governo federal criou o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que funcionará no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º de janeiro de 2027. De acordo com o
