PTC Therapeutics premiará programas inovadores em doenças raras
A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) anunciou o lançamento do sétimo programa anual de prêmios STRIVE para distrofia muscular de Duchenne (DMD). O prêmio oferece fundos para organizações de pacientes em todo o mundo que estão comprometidas em desenvolver programas inovadores e sustentáveis que ajudem a atender às necessidades da comunidade de doenças raras. Este ano, uma nova categoria, dedicada a apoiar projetos que se concentram na transição daqueles que vivem com DMD da adolescência para a idade adulta, foi introduzida.
“A nova categoria do prêmio reconhece os recentes avanços vistos no tratamento e no manejo da DMD, com muitos indivíduos transacionando para a fase adulta de maneira plena e funcional e com uma vida adulta funcional – um marco que parecia inalcançável há apenas alguns anos”, disse Mary Frances Harmon, vice-presidente sênior de Relações Corporativas da PTC Therapeutics. “No entanto, essa melhoria no cuidado cria novos desafios, e a orientação e o apoio das associações de pacientes locais serão fundamentais para ajudar esses indivíduos a navegar suavemente na transição para a idade adulta.”
Até recentemente, as crianças com DMD não viviam mais do que a adolescência. No entanto, as melhorias nos cuidados cardíacos e respiratórios mostram que a expectativa de vida está aumentando, com muitos pacientes de DMD chegando agora aos 30, 40 anos. Como resultado, há uma ênfase crescente na qualidade de vida e no apoio psicossocial para a comunidade de DMD, o que significa que existe uma necessidade urgente de coordenar e melhorar a transição da infância para a idade adulta3.
Desde o começo, o programa STRIVE apoiou mais de 30 iniciativas de pacientes de organizações sem fins lucrativos em todo o mundo. Projetos vencedores melhoraram o acesso ao diagnóstico e ao tratamento; criaram oportunidades de carreira para adultos com DMD; aumentaram a conscientização sobre a doença nos ambientes educacional, público e de saúde; e forneceram apoio emocional e físico aos cuidadores.
O prazo para subscrições vai até 15 de março, e as organizações elegíveis podem enviar suas propostas por meio de um formulário de inscrição disponível aqui. Os vencedores serão anunciados em setembro de 2021.
