O programa global #RAREis Global Advocate Grant, da AMGEN, está com inscrições abertas para bolsa de incentivo às organizações que possuem iniciativas em prol dos pacientes de doenças raras. O programa
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A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a
Existem no Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de pessoas com algum tipo de Doença Rara, ou seja, cerca de 6% da população do país.
Desde 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, considerado o dia mais raro de todos, já que os anos bissextos ocorrem a cada 4 anos. A data, criada pela EURORDIS (Organizaçã
Em menos de 60 dias, indivíduos que esperavam há mais de cinco anos vêm tendo a resposta tão esperada: qual é sua doença rara? Um diagnóstico fundamental para agilizar o tratamento
Por Carol Sarmento Gostaria de compartilhar com você uma história recente. Há poucas semanas, ouvi de uma paciente com doença rara (DR) que cuidei anos atrás sobre sua saga em conseguir
O número de internações de beneficiários com planos de saúde médico-hospitalares com doenças raras cresceu 20,4% na saúde suplementar entre 2021 e 2022. Durante o período, a frequência
Entre os dias 21 e 23 de fevereiro, o Instituto Jô Clemente (IJC) estará em Viena, na Áustria, para receber pessoalmente o prêmio Zero Project Award. Referência nacional na inclusão de pessoas com
A farmacêutica Daiichi Sankyo anunciou que está investindo em soluções para doenças raras – aquelas que atingem menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil. A empresa fará sua entrada por
Neste mês, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com o objetivo de assegurar direitos e garantias