A biofarmacêutica Chiesi reforçou seu portfólio atingindo a marca de dez terapias indicadas para o tratamento de doenças raras e ultrarraras. A expansão foi impulsionada pela aquisição da
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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3076/24, que institui a Política Nacional de Diagnóstico e Tratamento da
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que busca melhorar a assistência oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às
Por Catherine Moura A mielofibrose é uma doença hematológica rara e debilitante. Caracteriza-se pelo desenvolvimento de fibrose (cicatrizes) na medula óssea, o que prejudica a capacidade de produzir células sanguíneas saudá
O Projeto de Lei 1694/24 define o cordão de fita com a figura de mãos retratadas em aspecto multicolorido como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. A
A BioMarin, empresa global de biotecnologia, anuncia nova parceria que chama atenção para a importância dos enfermeiros na identificação e triagem de condições raras, com a Sociedade Brasileira de Enfermagem
Pesquisadores do Centro de Medicina Personalizada da Mayo Clinic desenvolveram um sistema semiautomático, conhecido como RENEW, para reanalisar rapidamente casos de doenças raras não solucionadas. Em um novo estudo publicado na
Por Ronaldo Maciel Dias Uma das minhas pacientes perdeu os movimentos das pernas e dos braços aos 27 anos. O diagnóstico: distúrbio do espectro da neuromielite óptica (DENMO), uma doença rara
As doenças raras costumam ser crônicas e progressivas. Porém, o rastreamento precoce, por meio da Triagem Neonatal, somado ao diagnóstico e ao tratamento imediato, pode alterar a história natural
Médicos de Presidente Prudente publicam em importante periódico europeu artigo científico de pesquisa inédita no Brasil, realizada com pacientes portadores de doenças raras, como alguns tipos de câncer.