A jornada de quem convive com uma doença rara costuma ser longa, marcada por incertezas, dificuldade de diagnóstico e escassez de informação qualificada. Embora cada condição atinja um número
Tags : Doenças Raras
Por Cynthia Diaféria O Brasil abriga cerca de 13 milhões de pessoas vivendo com doenças raras, segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS), um contingente superior à população da
O Sistema Único de Saúde (SUS) vai contar com uma tecnologia para agilizar e deixar mais preciso o diagnóstico de doenças raras. A estimativa é que nova plataforma de sequenciamento completo de
Por Paulo Zattar Ribeiro Todo 28 de fevereiro, a comunidade científica e de saúde ao redor do mundo marca o Dia Mundial das Doenças Raras, um lembrete anual de que, apesar de
“Enxergue o Raro” é o tema do Dia Mundial das Doenças Raras e a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI) chama a atenção para a urgência em tirar do papel
A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara do sangue, silenciosa para quem observa de fora, mas devastadora para quem convive com ela. Entre os sintomas mais marcantes estão a
Pacientes com doenças raras passarão a contar com atendimento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Real Hospital Português. A instituição foi habilitada pelo Ministério da Saú
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, projeto de lei que cria a Carteira Nacional de Pacientes com Doenças Crônicas e Raras e Transplantados (CNPRT).
Por Roberto Giugliani As doenças raras desafiam sistemas de saúde no mundo todo e, no Brasil, não é diferente. Ainda convivemos com barreiras importantes, como acesso difícil e desigual a especialistas
Por Tatiana Branco Reconhecidas como condições que afetam até 1 em cada 2.000 indivíduos, as doenças raras somam atualmente mais de 7 mil tipos conhecidos e impactam mais de 300 milhões de pessoas em

