Doenças raras: judicialização como última trincheira da dignidade
A saúde é um direito fundamental. Está na Constituição, no imaginário social e na dor de quem espera por um tratamento que não chega. Mas, entre a norma e a realidade, há um abismo que o Poder Judiciário tem sido chamado a transpor. Em especial quando o paciente tem uma doença rara e o plano de saúde se recusa a custear o medicamento de que ele precisa para viver.
Essa tensão, aliás, motivou uma pesquisa que fiz analisando 40 acórdãos do Tribunal de Justiça de São Paulo (TJSP) do biênio 2019-2020, todos envolvendo a negativa de cobertura de medicamentos órfãos por operadoras de planos de saúde. O que os números e os argumentos revelavam é um retrato eloquente de como a Justiça tem enfrentado o que talvez seja o dilema mais agudo da saúde suplementar brasileira.
O paciente que ganha, mas quase sempre chega tarde
O primeiro dado já saltava aos olhos: em 72,5% das decisões analisadas, o TJSP deu razão ao paciente. Quando a negativa de cobertura era levada ao Judiciário, a Justiça reconheceu o direito ao tratamento. O Código de Defesa do Consumidor era aplicado em 92% dos acórdãos, e o Direito à saúde (artigo 196 da Constituição) comparecia em 69% deles. A dignidade da pessoa humana, a função social do contrato e a boa-fé objetiva todos esses princípios são mobilizados para proteger o consumidor-paciente.
Mas há, contudo, um “porém” que não pode ser ignorado: esse mesmo paciente, em sua maioria, só chega ao Judiciário depois de ter o tratamento negado, depois de ter sua dor ampliada pela incerteza, depois de ter sua vida colocada em suspenso por uma decisão administrativa que, muitas vezes, não se sustenta juridicamente. A judicialização da saúde, nesse cenário, não é a causa do problema — é o sintoma de uma disfunção mais profunda.
O rol da ANS e a disputa pelo sentido da palavra “cobertura”
No centro do debate está o rol de procedimentos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Para as operadoras, ele é taxativo: se não está na lista, não cobre. Para os juízes, na maioria das vezes, ele é exemplificativo: a lista é uma referência, não uma fronteira intransponível, especialmente quando a vida do paciente está em jogo e a ciência recomenda o tratamento.
Essa divergência hermenêutica não é menor. Ela revela duas visões antagônicas sobre o que significa um contrato de plano de saúde. De um lado, a ideia que o reduz a um negócio privado, regido pela previsibilidade e pelo equilíbrio econômico-financeiro. De outro, a visão que o enxerga como um instrumento de realização de um direito fundamental, cuja finalidade última é garantir assistência efetiva ao beneficiário. O TJSP, nos acórdãos analisados, pende claramente para a segunda percepção — e, ao fazê-lo, opera aquilo que a doutrina chama de “constitucionalização do direito contratual”.
O custo da recusa e o preço da vida
Os medicamentos órfãos são caros. Em alguns casos, ultrapassam R$ 1 milhão por tratamento. As operadoras alegam que o fornecimento irrestrito comprometeria o equilíbrio atuarial do sistema, afetando a coletividade dos segurados. É um argumento razoável — e que encontra eco em parte das decisões desfavoráveis aos pacientes.
Mas o que a pesquisa revela é que, mesmo diante desse custo elevado, a taxa de procedência das ações chega a 85% quando o tratamento ultrapassa R$ 1 milhão. Ou seja: o Judiciário não se intimida pelo preço. Ele sopesa, pondera, mas, no limite, a vida prevalece. A teoria do mínimo existencial — segundo a qual a saúde é uma prestação essencial e irrenunciável — funciona como um freio de contenção à lógica estritamente econômica.
A prova técnica como fiel da balança
Um achado importante da pesquisa é o peso da prova técnica. Laudos médicos robustos, pareceres fundamentados e evidências científicas sólidas foram determinantes para o convencimento dos desembargadores. A decisão judicial, nesses casos, não é um ato de voluntarismo, mas um exercício de diálogo interdisciplinar entre o Direito e a Medicina.
Isso significa que o paciente que busca a Justiça precisa estar bem instruído. A prescrição médica, o diagnóstico, a indicação terapêutica — tudo isso deve ser documentado com rigor. O Judiciário não substitui o médico, mas exige que a ciência fale por ele.
O que fica e o que ainda está por vir
A Lei nº 14.454/2022, promulgada após o período analisado, consolidou a natureza exemplificativa do rol da ANS — exatamente o entendimento que já predominava no TJSP. O Supremo Tribunal Federal (STF), no julgamento da ADI 7.265, impôs critérios mais rigorosos para a cobertura excepcional, mas manteve a possibilidade de o paciente obter tratamentos fora da lista quando preenchidos requisitos técnicos objetivos.
O cenário, portanto, é de avanço, mas também de alerta. A judicialização da saúde não é um caminho desejável; é um caminho necessário quando o sistema falha. E ele falha com frequência: as negativas de cobertura, muitas vezes genéricas ou infundadas, continuam a empurrar pacientes para o Judiciário.
A jurisprudência paulista tem cumprido um papel civilizatório. Ao reconhecer a supremacia do valor vida sobre interesses contratuais secundários, o TJSP reafirma que a saúde não é uma mercadoria, mas um direito fundamental de matriz social. E, ao fazê-lo, constrói um paradigma de justiça que une eficiência, empatia e compromisso com a dignidade humana.
Mas o Judiciário não pode substituir o regulador, nem o legislador, nem a boa-fé das operadoras. O futuro da saúde suplementar brasileira exige mais do que decisões judiciais corretas. Exige regulação técnica responsiva, transparência, diálogo e, acima de tudo, a compreensão de que o contrato de plano de saúde não é um fim em si mesmo — é um meio para que a vida seja preservada.
E, nessa equação, a vida sempre deve pesar mais.
O panorama de 2025: da exceção judicial ao teste dos cinco requisitos
Nos cinco anos que separam a pesquisa dos acórdãos do biênio 2019-2020 deste momento, o cenário mudou — mas não na direção que muitos esperavam. Em 2023, o Poder Judiciário brasileiro movimentou cerca de 570 mil casos novos relacionados à saúde, dos quais 41% dizem respeito à saúde suplementar (CNJ, 2024). Um diagnóstico mais recente, publicado pelo CNJ em parceria com o PNUD em 2025, confirma que o padrão identificado em São Paulo não era uma peculiaridade regional: em 69% dos pedidos analisados nacionalmente envolvem medicamentos ou tratamentos e, desse grupo, metade se refere a tecnologias que não estão previstas no Rol da ANS — quase o espelho exato da divergência hermenêutica que os acórdãos paulistas já revelavam.
A Lei nº 14.454/2022, mencionada no fechamento original deste texto como um avanço em curso, hoje tem contorno bem mais definido. Em setembro de 2025, o Supremo Tribunal Federal julgou a ADI 7.265 e confirmou a constitucionalidade da norma — mas impôs um freio que a pesquisa de 2019-2020 ainda não podia antecipar: a cobertura extra rol só pode ser exigida mediante o preenchimento cumulativo de cinco requisitos — prescrição do médico ou odontólogo assistente, ausência de negativa expressa da ANS ou de pendência de análise, inexistência de alternativa terapêutica já incorporada ao rol, comprovação de eficácia e segurança por evidências científicas de alto grau e registro do tratamento na Anvisa. O STF alinhou, assim, o setor suplementar aos parâmetros já fixados para o SUS nos Temas 6 e 1.234 de repercussão geral.
Mais relevante para a prática forense: o STF vedou expressamente que o juiz decida com base apenas em laudos e relatórios apresentados pela parte autora — passou a exigir prova técnica reforçada, com respaldo em evidências científicas de alto grau, e análise do próprio ato administrativo de não incorporação pela ANS, sob pena de nulidade da decisão. Ou seja, o que a pesquisa de 2019-2020 já apontava como “peso da prova técnica” deixou de ser boa prática judicial recomendável e passou a ser requisito processual obrigatório.
O que isso significa para pacientes com doenças raras? Por um lado, o núcleo do entendimento identificado nos acórdãos analisados sobrevive: a lista da ANS não é uma parede intransponível, e a vida ainda pesa mais no juízo de ponderação. Por outro, o caminho até essa vitória ficou mais técnico e mais estreito: não basta mais o laudo do médico assistente — é preciso demonstrar, com evidências de alto grau e registro na Anvisa, que não há alternativa terapêutica equivalente já incorporada ao rol. A judicialização, que era a última trincheira da dignidade, agora exige também instrução de nível pericial — o que pode, paradoxalmente, dificultar o acesso justamente dos pacientes mais vulneráveis, com menos recursos para reunir esse tipo de prova técnica.
*Rodrigo Martos de Morais é Advogado e sócio do Marques, Martos e Espinace Advogados.
