Casa Hunter realiza 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil
A Casa Hunter realiza a 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil no dia 24 de setembro. O evento híbrido (presencial e com transmissão online) acontece em São Paulo, reunindo 33 palestrantes nacionais e internacionais para discutir a atenção às pessoas com doenças raras no Brasil, sob os prismas de políticas públicas, economia, medicina e garantia de direitos. Por conta da pandemia, o acesso presencial é restrito e a participação online livre e gratuita.
Uma doença é considerada rara quando acomete cerca de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos na população. Existem cerca de sete mil patologias que se encaixam nessa categoria e cerca de 80% delas têm origem genética. Além disso, não há tratamento específico para 95% das doenças raras. No total, aproximadamente 13 milhões de brasileiros sofrem com doenças raras, segundo o Ministério da Saúde.
A 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil tem o objetivo principal de divulgar o tema e provocar discussões enriquecedoras. Os painéis reunirão na mesma mesa pacientes, familiares, associações, acadêmicos, indústria farmacêutica e órgãos reguladores.
Um dos destaques da programação de 2021 é a presença de convidados internacionais. Lembit Rägo, secretário-geral do Conselho Internacional de Ciências Médicas da Organização Mundial da Saúde (CIOMS/OMS), abordará questões referentes à aprovação e registros de medicamentos. Já Pilar Dominguez, Conselheira Científica Principal do National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) no Reino Unido, participará do debate sobre ‘Preços x Valores’ dos tratamentos para doenças raras.
“Trata-se de uma oportunidade única de compreender os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras e seus familiares, bem como a necessidade de implantação de modelos de saúde que comportem novas tecnologias, como as terapias gênicas”, afirma Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
Serviço
6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil
Data: 24 de setembro, da 9h às 18h30min
Inscrições: https://eventos.congresse.me/cenariodoencasraras
Acesse a programação detalhada em: https://eventos.congresse.me/cenariodoencasraras
