Aplicativo auxilia pacientes com doença genética rara

Pessoas acometidas pela síndrome da quilomicronemia familiar (SQF), doença genética rara que causa elevação de triglicerídeos no sangue, tem um desafio diário com a alimentação, isso porque só podem consumir no máximo de 20 gramas de gordura por dia. Com o objetivo de proporcionar mais praticidade e assertividade no manejo dos cuidados com a doença, tanto para quem tem a enfermidade como para profissionais da área da saúde, especialmente os nutricionistas, foi criado o aplicativo “Lipical Nutrição SQF”. Ele permite calcular a ingestão de macronutrientes fracionados ao longo do dia, avaliar o consumo de gorduras por refeições através da escolha dos alimentos, além de encontrar soluções e alternativas de escolhas, bem como formas de preparações e sugestões de cardápios. Desenvolvido com a consultoria das nutricionistas e doutoras Ana Maria Pita Lottenberg e Roberta Marcondes Machado, o aplicativo é uma realização do departamento de aterosclerose da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC), com apoio da biofarmacêutica global, PTC Therapeutics.

Pessoas com a SQF normalmente não encontram resultados satisfatórios em tratamentos medicamentosos convencionais, portanto, para controlarem a doença, é necessário seguir uma restrita dieta em gorduras. “A orientação nutricional para esses pacientes visa adequar não apenas a ingestão calórica e de nutrientes, mas também auxiliar com a substituições de alimentos, receitas e preparações alternativas, sempre respeitando as preferências, estilo de vida e hábitos culturais do paciente, até para que se tenha aderência ao que foi proposto. O aplicativo Lipical Nutrição SQF pode auxiliar nesse ponto, pois facilita a contagem de gorduras diárias, além de ser uma forma dos profissionais da saúde acompanharem o paciente mais de perto”, explica Ana Maria Lottenberg, Doutora e Mestre em Ciências dos Alimentos pela Faculdade de Ciências Farmacêuticas da Universidade de São Paulo (USP).

A SQF decorre da incapacidade do organismo do paciente em metabolizar os triglicerídeos, levando ao seu acúmulo no sangue, aumentando assim o risco de pancreatite aguda. Por consequência, os indivíduos afetados podem apresentar sintomas como: dores abdominais, episódios de pancreatite, alterações nos vasos da retina, depósitos de gordura no fígado, e lesões cutâneas, denominadas xantomas eruptivos. 2,4 O app é gratuito e está disponível para dispositivos IOS e Android.

Descobrindo Novos Sabores: receitas práticas e regionais especialmente adaptadas para SQF

A fim de facilitar a vida de quem tem SQF, a PTC Therapeutics, em colaboração com nutricionistas, desenvolveu o livro “Descobrindo novos sabores: receitas práticas e regionais especialmente adaptadas para SQF”. A obra traz opções de pratos com baixo teor de gorduras, todos atraentes e fáceis de serem desenvolvidos mesmo por quem não tem muita experiência na cozinha. Os interessados podem acessar o material neste link.

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