Em menos de 60 dias, indivíduos que esperavam há mais de cinco anos vêm tendo a resposta tão esperada: qual é sua doença rara? Um diagnóstico fundamental para agilizar o tratamento
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No próximo dia 16 de junho, especialistas, pacientes e parlamentares brasileiros se reunirão na 8ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, evento promovido pela Casa Hunter para debater os
O Conselho Regional de Farmácia do Estado de São Paulo promove o debate sobre o papel dos farmacêuticos na jornada do paciente com doenças raras, no dia 17 de agosto, no
Pacientes com XLH, doença rara e progressiva, passam a contar com protocolo clínico e diretrizes terapêuticas (PCDT) para tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Publicado no Diário da
A Casa Hunter realiza a 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil no dia 24 de setembro. O evento híbrido (presencial e com transmissão online) acontece em São
Falta de acesso à medicação e dos tratamentos multidisciplinares (fisioterapia, psicólogos, nutricionistas, entre outros profissionais de saúde), além de problemas de logística na entrega dos medicamentos, foram alguns dos desafios