GeneOne realiza curso sobre Jornada do Paciente com Doenças Raras
Fevereiro é o mês de conscientização das doenças raras – O Dia dos Raros é celebrado em 29 de fevereiro. Para contribuir com o diagnóstico precoce e seu tratamento, a GeneOne, laboratório de genômica da Dasa, realiza no dia 19 de fevereiro, a partir das 9h, o curso Jornada do Paciente com Doenças Raras, voltado para médicos. A participação no curso é gratuita e a transmissão será feita por meio de plataforma online com tradução simultânea para o espanhol.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), pelo menos 13 milhões de pessoas vivem com alguma enfermidade rara no Brasil e a estimativa é de que esses pacientes passem por pelo menos sete médicos até receberem um diagnóstico correto. O curso tem o objetivo de mostrar como os testes genéticos contribuem para abreviar a obtenção do diagnóstico e para indicar o tratamento mais eficaz, oferecendo qualidade de vida a essas pessoas.
“As doenças raras incluem cerca de 9.000 diferentes condições, individualmente pouco frequentes, mas que em seu conjunto afetam aproximadamente 13 milhões de brasileiros e trazem um desafio em relação ao seu manejo. Mas, antes disso, representam uma enorme dificuldade para a sua correta identificação, com os pacientes enfrentando uma ‘odisseia diagnóstica’ que, em geral, dura muitos anos e envolve inúmeros especialistas e diversos exames. Neste curso, vamos traçar o cenário das doenças raras, ouvir experiências de pacientes e conhecer como novas ferramentas, especialmente relacionadas à genômica, podem contribuir para abreviar a jornada da pessoa com doença rara até o diagnóstico”, afirma o Head de Doenças Raras da GeneOne, Roberto Giugliani, que ministrará uma das aulas.
O curso também contará com a participação de Rodrigo Fock e da Michele Migliavacca, geneticistas da GeneOne, e com depoimentos dos pacientes Deise Zanin, que tem Mucopolissacaridose tipo I, e do Padre Marlon Muccio, que levou 10 anos até receber o diagnóstico de RTD (Deficiência do Transportador de Riboflavina) e usa sua voz para levantar o tema das doenças raras no Brasil.
Serviço
Curso Jornada do Paciente com Doenças Raras
Quando: 19/02 (sábado), das 9h às 12h
Onde: plataforma Zoom
Gratuito
Confira a programação e faça sua inscrição aqui.
