65,1% dos pacientes com neuroblastoma passam por diversos médicos até o diagnóstico
Um levantamento inédito realizado pelo Instituto Vidas Raras, com apoio da farmacêutica Adium, entrevistou 46 famílias impactadas pelo neuroblastoma, um câncer raro e agressivo que afeta principalmente crianças de até 10 anos. O estudo evidencia os desafios do diagnóstico precoce, os fortes impactos emocionais e as profundas mudanças na rotina familiar provocadas pela doença.
A maioria (65,1%) das famílias precisou consultar diversos médicos até o diagnóstico, reflexo da dificuldade em reconhecer os sinais iniciais. Em 90,7% dos casos, o neuroblastoma foi classificado como de alto risco, exigindo tratamentos intensivos e prolongados. Embora a maioria dos diagnósticos tenha ocorrido em até um ano após o surgimento dos primeiros sintomas, quase metade das famílias relatou sentimentos de angústia, medo e desespero como principal impacto emocional após a confirmação da doença.
“O neuroblastoma ainda é pouco conhecido pela população e, muitas vezes, até por profissionais da atenção primária. Os sintomas são inespecíficos e podem ser confundidos com doenças comuns da infância, o que contribui para atrasos no diagnóstico e aumenta o sofrimento das famílias”, afirma Rosely Maria, do Instituto Vidas Raras, responsável pela pesquisa. “Temos visto que o grande entrave tem sido a demora, tanto da descoberta quanto da obtenção das terapias adequadas. Nosso objetivo com esse levantamento é dar visibilidade à jornada dessas famílias e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido ao tratamento especializado.”
O estudo também aponta consequências significativas na vida social e econômica: 76,8% das famílias precisaram se deslocar para outras cidades em busca de tratamento — em quase metade dos casos, a mãe abandonou o emprego; e 60,5% das crianças interromperam os estudos. Apesar de 67,4% das famílias possuírem plano de saúde, o Sistema Único de Saúde (SUS) foi a principal via de tratamento para 48,8% dos pacientes, reforçando a importância da rede pública no cuidado oncológico pediátrico.
O neuroblastoma é um câncer raro que se origina em células imaturas do sistema nervoso periférico, sendo o tumor sólido mais comum em bebês com menos de um ano de idade. Geralmente acomete as glândulas suprarrenais, acima dos rins, mas também pode surgir no abdome, tórax, pescoço, crânio ou coluna vertebral. Os sintomas costumam ser inespecíficos, como dor abdominal, febre e dor óssea, o que dificulta o diagnóstico precoce.
“Nos casos classificados como alto risco, a rapidez na definição da estratégia terapêutica e o acesso a tratamentos inovadores podem fazer diferença significativa na evolução clínica”, explica Eduardo Issa, diretor Médico da Adium. “A incorporação de terapias imunológicas representa um avanço importante no cuidado dessas crianças, especialmente nas situações de doença refratária ou recidivada.”
O tratamento varia conforme o estadiamento e o risco da doença, podendo incluir cirurgia, quimioterapia, radioterapia, transplante de células-tronco e imunoterapia. Nos casos de alto risco, abordagens terapêuticas mais avançadas são fundamentais para ampliar as chances de resposta e sobrevida.
“O levantamento do Instituto Vidas Raras reforça a necessidade de ampliar a conscientização sobre o neuroblastoma, qualificar a atenção primária para o reconhecimento precoce dos sinais e fortalecer políticas públicas que garantam acesso ao diagnóstico, ao tratamento especializado e ao suporte integral às famílias”, afirma Taís Ramadan, diretora da Adium.
