Um levantamento inédito realizado pelo Instituto Vidas Raras, com apoio da farmacêutica Adium, entrevistou 46 famílias impactadas pelo neuroblastoma, um câncer raro e agressivo que afeta principalmente crianças de até 10
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“Enxergue o Raro” é o tema do Dia Mundial das Doenças Raras e a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI) chama a atenção para a urgência em tirar do papel
Desde dezembro de 2019, cerca de 150 pacientes com amiloidose hereditária (PAF-TTR) aguardam a solução de entraves burocráticos com entidades governamentais para terem acesso a um arsenal terapêutico que promova o controle

