O papel das organizações de pacientes nos sistemas de saúde
Por Catherine Moura
Recentemente, tive a honra de receber o Jury Special Award no Made With Patients Awards 2026, realizado pela Patient Focused Medicines Developmet (PFMD), em Sevilha, na Espanha. É o “Oscar” do setor para lideranças que atuam com participação social e engajamento de pacientes.
Recebi esse reconhecimento com gratidão, pois ele representa não somente meus 25 anos de carreira profissional, mas também um movimento muito maior: o fortalecimento da liderança nas organizações do 3º setor, que acredita que a saúde precisa ser construída com aqueles que vivenciam seus desafios todos os dias.
Algumas semanas após o evento, além da premiação em si, as conversas e os encontros que aconteceram ao longo daqueles dias permanecem presentes e bem atuais. Foram mais de 180 participantes, de mais de 26 países de 5 continentes, sendo 114 organizações e iniciativas de diferentes setores.
Dentre os participantes, a premiação contou com stakeholders de diversas áreas, incluindo 43% de representantes de pacientes, 27% de representantes da indústria, além de pesquisadores, formuladores de políticas públicas, órgãos de ATS (Avaliação de Tecnologias em Saúde), agências reguladoras, investidores, profissionais de saúde e líderes de organizações sem fins lucrativos.
Encontros como estes realmente demonstram que a eficiência dos sistemas de saúde também está na capacidade de incorporar diferentes perspectivas na tomada de decisão e focar seus esforços em sustentabilidade, eficiência, participação social e geração de valor em saúde para quem recebe os cuidados.
Em um cenário marcado por desafios crescentes, desde a incorporação de novas tecnologias até a sustentabilidade dos sistemas de saúde, uma liderança baseada em confiança, estratégia e, acima de tudo, ação, tornou-se essencial. E esta liderança só é construída quando existe transparência, diálogo, escuta ativa e competência para trabalhar de forma colaborativa.
Durante muito tempo, liderar foi associado a decidir, comunicar as decisões e monitorar os resultados. Isso é passado. Sobretudo no setor da saúde, liderar significa criar espaços onde diferentes vozes possam ser ouvidas e consideradas. Afinal, a experiência do paciente não deve ser vista apenas como algo individual, mas também como sinônimo de conhecimento de quem vive na pele a jornada de cuidados e seus desafios, e que poderá contribuir para decisões mais acertadas.
Não é por acaso que um evento internacional desta magnitude traz aos holofotes iniciativas que moldam, na prática, o engajamento do paciente e sua importância no trabalho colaborativo, capaz de gerar impactos reais, provocar a maior equidade e ampliar o acesso em saúde.
Instituições como a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) ocupam uma posição essencial na interação entre pacientes, profissionais de saúde, gestores públicos, pesquisadores e formuladores de políticas. Nossa função não é apenas oferecer apoio e informação, mas também contribuir para que as necessidades reais da população sejam traduzidas em ações concretas.
Se há uma lição que levo de Sevilha, é justamente essa: quando pacientes deixam de ser apenas beneficiários das decisões e passam a participar da sua construção, todos ganham. Ganham as instituições, as lideranças, os sistemas de saúde e, principalmente, ganham as pessoas que dependem deles porque gerar valor em saúde requer considerar o que importa de verdade para todos nós, pacientes de hoje e do futuro.
*Catherine Moura é Médica Sanitarista e CEO da Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale).
