Políticas públicas e um olhar atento aos desafios dos raros
Por Marco Antonio Troccoli Chieia
O acesso à saúde é um direito fundamental, mas para milhões de pessoas com doenças raras, ainda há grandes desafios a serem superados. Olhando para o cenário brasileiro de forma macro, sabemos que o Sistema Único de Saúde (SUS) desempenha um papel fundamental na democratização da saúde, rompendo barreiras financeiras, geográficas e sociais, mas ainda há lacunas a serem preenchidas para assegurar que esses pacientes recebam o suporte necessário em todas as etapas de sua jornada.
As doenças raras são aquelas que atingem menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil, mas, apesar de trazerem o “raro” no nome, estima-se que essas enfermidades afetem 300 milhões de pessoas no mundo e, ao menos, 13 milhões, no Brasil. Esses pacientes enfrentam uma série de desafios em suas trajetórias, que vão desde identificar os sintomas da sua condição para buscar um diagnóstico até o tratamento. Esse percurso é, frequentemente, marcado por obstáculos como a falta de profissionais especialistas nas doenças, a escassez de centros especializados e a dificuldade de acesso a tratamentos inovadores e equipamentos e terapias complementares essenciais.
No caso da esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença neurológica sem cura, que acomete progressivamente os neurônios motores presentes no cérebro e na medula espinhal e faz com que as mensagens não sejam mais enviadas aos músculos, levando ao enfraquecimento dos mesmos, aparecimento de contrações musculares e atrofia, por exemplo. A progressão rápida exige cuidados médicos integrados e contínuos que podem implicar um custo elevado, financeiro e emocional, para os pacientes, seus familiares e cuidadores. Por isso, se faz urgente que discutamos políticas de acesso à saúde para garantir que os pacientes com doenças raras recebam o suporte necessário em toda sua jornada de tratamento.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pelo SUS em 2014, representou um avanço importante nesse sentido, mas ainda precisamos batalhar, todos os dias, para garantir que essas ações sejam efetivas e atendam às necessidades dos pacientes. Neste contexto, as Associações de pacientes desempenham um papel vital, não apenas no suporte direto aos pacientes, mas também na defesa de seus direitos, além de oferecer acolhimento, orientação e representatividade perante o Estado. Assim, a voz dos pacientes será ouvida nas discussões sobre políticas de saúde, apresentando, com exemplos reais, as lacunas do sistema que impactam diariamente a vida de tantas pessoas.
Por isso, mais do que reforçar que a saúde é um direito de todos, queremos chamar a atenção para as pessoas com doenças raras, que muitas vezes passam despercebidas em meio a tantas discussões – todas igualmente importantes. Nosso objetivo é garantir que o direito desse grupo de pacientes seja verdadeiramente universal e que as políticas públicas reconheçam a diversidade dos pacientes e suas necessidades individuais, a fim de construirmos um futuro mais igualitário, justo e inclusivo. Venha apoiar nossa causa; sinta-se incluído. Procure Associações de pacientes na sua cidade e junte-se a essa luta por mais acesso à saúde. Juntos, poderemos transformar a vida de milhares de pessoas.
*Marco Antonio Troccoli Chieia é Chefe do Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP e Presidente da ABrELA.
