Horizon Therapeutics anuncia os ganhadores do prêmio #RAREis 2023
A Horizon Therapeutics plc. anuncia as 50 associações de pacientes ganhadoras do prêmio global #RAREis™ 2023. Cada organização receberá uma doação única de US$ 5.000 para estabelecer novos programas, desenvolver recursos educacionais e ampliar suas ofertas atuais para apoiar suas comunidades de doenças.
“Na Horizon, nós apoiamos, por meio da nossa abordagem inclusiva, associações de pacientes para que essas organizações possam atender às necessidades mais críticas que afetam a comunidade de doenças raras”, afirma Matt Flesch, vice-presidente de comunicações e apoio a pacientes da Horizon. “Nós aprendemos com todas as organizações de doenças raras com as quais interagimos e somos inspirados pela diversidade de iniciativas que promovem educação, tratamentos, entre outras coisas. Encontramos grande significado e propósito nessa oportunidade de ajudar inúmeras organizações diferentes — sendo que nenhuma delas atua com as doenças que a Horizon disponibiliza medicamentos — avançarem na sua missão.”
Neste ano, o programa de subsídio global de apoio #RAREis 2023 foi anunciado em fevereiro, no Dia Mundial das Doenças Raras. A Horizon recebeu cerca de 190 inscrições de 33 países, representando mais de 180 doenças raras diferentes. As 50 organizações premiadas com o subsídio em 2023 representam 12 países e focam no apoio a 40 doenças raras diferentes. Entre os grupos de apoio, oito estão sendo beneficiados novamente este ano, permitindo a continuidade da programação de 2022.
Beneficiários de 2023
- Aliança Distrofia Brasil
- Alliance for Pulmonary Hypertension
- Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann ODV
- Associazione Sindrome di Noonan e RASopatie ODV
- Avery’s Hope
- Beck-Fahrner Syndrome Foundation
- Associação Brasileira de Síndrome de Prader-Willi
- Bulgarian Society of the Patients with PH
- CACNA1A Foundation, Inc
- Chordoma Foundation
- ConRett ETS
- DEBRA Ireland
- EBF3 HADDS Foundation
- European Huntington Association
- Erdheim-Chester Disease Global Alliance
- Foundation for Sarcoidosis Research
- GACI Global
- Glanzmann’s Research Foundation, Inc.
- Healthcare Education Institute
- Hypertrophic Olivary Degeneration Association
- Indo US Organization for Rare Diseases
- Instituto Atlas Biosocial
- International Gaucher Alliance
- International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies
- Jansen de-Vries Syndrome Foundation
- Koolen de-Vries Syndrome Foundation
- Lennox-Gastaut Syndrome Foundation
- MEPAN Foundation
- Nederlandse Leverpatienten Vereniging
- NF Patients United – Global Network of Neurofibromatosis Patient Organizations
- NGO Rare Diseases of Ukraine
- Northern Ireland Rare Disease Partnership
- Osteogenesis Imperfecta Foundation
- Pediatric Epilepsy Surgery Alliance
- Progressive Familial intrahepatic Cholestasis Network
- Philippine Society for Orphan Disorders, Inc.
- Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria Ukraine
- Project FAVA
- Rare Disease Ghana Initiative
- Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation
- SCN2A Italia Famiglie In Rete APS
- SHINE Syndrome Foundation
- Soft Bones, Inc.
- Spinal Leak CSF Foundation
- TANGO2 Research Foundation
- TBX4Life
- The E.WE Foundation
- The Rory Belle Foundation
- Uniti per la P.I.P.O. ETS
- Usher Syndrome Ireland
As inscrições são avaliadas com base no trabalho de apoio da organização à comunidade de doenças raras e como o subsídio aumentaria sua capacidade de cumprir suas missões e objetivos. Para obter mais informações sobre o subsídio global de apoio #RAREis e para ver a lista completa das organizações beneficiadas, clique aqui.
O subsídio global de apoio #RAREis faz parte do programa #RAREis, que tem o compromisso de melhorar a experiência de viver com uma doença rara, oferecendo apoio a várias organizações que oferecem programas e serviços cruciais para pessoas que vivem com doenças raras. O programa de subsídio global de apoio foi lançado em 2022 para oferecer assistência financeira crítica e instituir igualdade para a comunidade de doenças raras ao promover o crescimento de organizações de apoio no mundo todo.
