Einstein inaugura centro dedicado a doenças raras

O Hospital Israelita Albert Einstein inaugurou um novo centro médico, o primeiro do tipo na saúde suplementar do país, destinado à investigação de doenças raras e não diagnosticadas. A novidade surge como uma tentativa para diminuir a chamada odisseia diagnóstica dos pacientes com doenças raras que buscam respostas para seus problemas de saúde e frequentemente levam até anos até conseguir o diagnóstico.

Enquadram-se como raras as doenças com uma incidência de menos de 1 para 2000 indivíduos na população geral. Essas doenças, em conjunto, abrangem um grupo de cerca de 9600 enfermidades distintas, estimando-se que atinjam de 1,5 a 6,2% da população brasileira.

Sidney Klajner

“Como são doenças muitas vezes progressivas e degenerativas, quanto mais tempo se perde na busca por um diagnóstico, pior é para o paciente, que pode não ser capaz de reverter o seu quadro de saúde por conta da falta de informação e tratamento adequado”, afirma Sidney Klajner, presidente da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein.

Com um corpo clínico qualificado, um laboratório molecular de grande porte e uma equipe de genética e aconselhamento genético, a ideia é que, com o tempo, o centro é inspirado em outros serviços internacionais semelhantes, como o Hospital da Universidade de Harvard e da UCLA, nos Estados Unidos. “Sabemos que em hospitais ao redor do mundo a taxa de resolução dos diagnósticos é de 30% a 50% em poucos meses. Acreditamos que esses números no Brasil podem ser ainda melhores”, explica o Dr. João Bosco de Oliveira, coordenador do Centro.

O Centro de Doenças Raras e Não Diagnosticadas do Einstein contará com profissionais de diversas especialidades como genética, pediatria, nefrologia, erros inatos do metabolismo, neurologia e nutrição, além de uma equipe de enfermagem qualificada para oferecer a melhor experiência ao paciente.