Doenças Raras: não fornecer medicamentos significa pena de morte
Por Monica Aderaldo
O diagnóstico de uma doença rara em alguns casos não significa o fim para o paciente, pois atualmente no mercado e no SUS existem medicamentos para travar os sintomas dessas doenças. No caso da CLN2, também conhecida como Doença de Batten, uma enfermidade rara e neurodegenerativa infantil, teve a incorporação do medicamento alfacerliponase negada pela CONITEC, alegando não existir evidências suficientes de que o medicamento faça efeito e que o valor do tratamento pode impactar o orçamento público. Porém, vale destacar que antes desse parecer, foi realizada uma consulta pública, na qual houve 2,2 mil contribuições favoráveis ao tratamento, onde participaram médicos, pacientes que utilizam o medicamento e associações.
Dizer que não existe evidências o suficiente de que um medicamento para doença rara faça efeito, significa condenar o paciente a uma pena de morte, pois existem poucas pessoas no mundo com essas enfermidades e consequentemente há poucos indícios científicos. Cada doença é única, sendo impossível exigir uma padronização das evidências, onde podemos exemplificar com a diabetes, que segundo o Ministério da Saúde, existem 16,8 milhões de doentes adultos no país, já a CLN2 são apenas 15 pacientes no Brasil, sendo impossível comparar a quantidade de pacientes e estudos realizados. Além do mais, há o princípio de equidade no SUS, que acontece no atendimento aos indivíduos de acordo com suas necessidades, oferecendo mais a quem mais precisa e menos a quem requer menos cuidados. Busca-se, com este princípio, reconhecer as diferenças e as necessidades das pessoas, considerando que o direito à saúde passa pelas diferenças sociais e deve atender a diversidade.
Outro ponto controverso apresentado pela CONITEC é sobre o alto valor dos medicamentos, onde eles afirmam que pode impactar o orçamento público, assunto também enfatizado pela Coordenadora Geral de Gestão de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Priscila Gebrim Louly, na reunião feita pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), que debateu o parecer negativo do medicamento de CLN2. Porém, o impacto orçamentário já existe através da judicialização, pois muitas famílias utilizam desse meio para conseguir o direito à vida de seus filhos. Além do mais, o valor via judicialização é muito maior do que caso fosse fornecido pelo SUS.
Caso a CLN2 não seja tratada com o medicamento já existente no mercado, a criança a partir dos 2 a 4 anos de idade, perde habilidades motoras e cognitivas, com 5 a 6 anos, a criança para de falar e de andar e já precisa de cadeira de rodas. Perda de visão e sinais de demência aparecem com 7 a 8 anos de idade. Dali em diante, pode ocorrer a possibilidade de morte ainda na primeira década de vida. Portanto, será que a vida dessas crianças não tem valor, mas sim preço?
*Monica Aderaldo é Presidente da FEDRANN (Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste)
