Associações lançam relatório sobre a jornada de pacientes com HPN
A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara do sangue, silenciosa para quem observa de fora, mas devastadora para quem convive com ela. Entre os sintomas mais marcantes estão a fadiga incapacitante e a anemia persistente, que comprometem a rotina, os relacionamentos e a vida profissional. Mesmo após anos de tratamento, cerca de 80% dos pacientes continuam sintomáticos, e 40% convivem com anemia grave e contínua.
A fadiga, muitas vezes descrita como um peso constante, é um dos maiores limitadores da vida diária. Uma pesquisa com pacientes de HPN apontou que 91% dessas pessoas consideram a fadiga um dos sintomas mais incômodos dessa doença, e 97% reforçam que esse cansaço recorrente resulta em dificuldades para realizarem tarefas básicas, como caminhar, subir escadas e promover o autocuidado.
Pensando na complexa jornada dos pacientes com essa enfermidade, as associações de pacientes Abrale (Associação Brasileira de Câncer do Sangue), Casa Hunter e Crônicos do Dia a Dia (CDD) elaboram o primeiro material direcionado a pacientes e associações de pacientes sobre HPN. O documento consolidou essas evidências ao reunir dados sociodemográficos, relatos de pacientes e observações em redes sociais, funcionando como um guia sobre a doença. Ele mostra como os impactos da HPN vão muito além do físico, alcançando também a vida social e emocional, e destaca a expectativa crescente por alternativas terapêuticas mais práticas e capazes de reduzir os deslocamentos, devolver autonomia e simplificar o tratamento.
Essa condição não apenas reduz a energia física, mas abala a autoestima, afeta a saúde mental e leva ao isolamento social. O deslocamento até os centros de referência é outro obstáculo significativo. No Brasil, pacientes percorrem quinzenalmente em média 100 km para cada infusão. Essa distância significa horas de viagem, muitas vezes em transporte público, o que consome tempo, energia e recursos financeiros já escassos.
Para as associações, é possível mudar esse cenário com políticas públicas que favoreçam o diagnóstico precoce, o acesso contínuo a terapias eficazes e a incorporação de novas opções de cuidado. Também é essencial fortalecer a rede de apoio, ampliar a disseminação de informação qualificada e reduzir o estigma que ainda recai sobre os pacientes.
