Desconhecimento impacta diagnóstico de pacientes com doenças raras
O desconhecimento, do poder público e profissionais da saúde, ainda é um grande obstáculo para pacientes que sofrem com patologias raras. Esse é um dos alertas para o próximo dia 29 de fevereiro, que marca o Dia Mundial das Doenças Raras.
De acordo com estudo do Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), da França, cerca de 300 milhões de pessoas no mundo têm alguma doença rara. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Existem mais de 6 mil doenças raras e 50% delas são diagnosticadas em crianças.
Para Eli Mansur, especialista da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), o desconhecimento total pelo poder público dificulta a elaboração de planos direcionados a esses pacientes. “As doenças raras, muitas vezes, necessitam de ações específicas, tanto na prevenção, melhora da qualidade de vida, ajuda no diagnóstico e disponibilização de melhores tratamentos”, aponta.
O especialista conta ainda que o desconhecimento pelos profissionais da área da Saúde impacta profundamente a vida desses pacientes, que sofrem com o atraso no diagnóstico e com o desconhecimento sobre as melhores práticas terapêuticas.
