Pesquisa mapeia barreiras para o diagnóstico da Hipertensão Pulmonar
Pesquisa inédita revela que 88% das pessoas diagnosticadas com Hipertensão Pulmonar (HP) desenvolveram problemas como angústia e ansiedade, e 59% ficam deprimidas a maior parte dos seus dias. Dos entrevistados, 89% declararam que precisam de ajuda para manter a vida social. Os dados são resultado de levantamento inédito feito com 303 pacientes e cuidadores pela Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) em parceria com a Janssen, farmacêutica da Johnson & Johnson. O objetivo da pesquisa é avaliar o panorama da HP no Brasil e o impacto emocional e financeiro da doença na qualidade de vida dos pacientes. A Hipertensão Pulmonar é uma síndrome rara e incapacitante, caracterizada pelo aumento da pressão em pequenos vasos sanguíneos. A doença é crônica, progressiva e potencialmente fatal. De acordo com o levantamento, 86% dos portadores são mulheres e mais da metade possuem entre 30 e 49 anos de idade.
Atividades como ir ao supermercado, ao shopping ou encontrar os amigos e conhecer pessoas deixam de ser comuns na vida de muitos pacientes de Hipertensão Pulmonar. O levantamento aponta que a vida social dessas pessoas é demasiadamente afetada pela doença. Entre os entrevistados, 59% afirmam que deixaram de sair, 42% se sentem abandonados ou sozinhos e 39% evitam conhecer pessoas novas.
O impacto negativo na rotina é reflexo da saúde física debilitada desses pacientes. Cerca de 66% dos portadores relataram ter problemas no coração, 84% apresentam cansaço excessivo e a maioria deles tem dificuldade em realizar tarefas simples, como andar por dois quarteirões (86%), subir escadas (96%) ou até mesmo tomar banho e se vestir (63%). Das mulheres entrevistadas, 66% tiveram recomendação médica para não engravidar.
Há também impacto financeiro para 80% dos entrevistados, sendo que mais da metade está impossibilitada ou tem dificuldade para se reintegrar ao mercado de trabalho, metade tem renda familiar abaixo de dois salários mínimos e 23% abaixo de um salário mínimo. Do total, 41% têm dificuldade para arcar com os custos essenciais relacionados à alimentação e transporte, por exemplo, o que os obriga a recorrer a atividades terceirizadas para complementar a renda; e 35% estão aposentados por invalidez. Para 46% dos entrevistados, a perda de emprego ocorreu em decorrência da Hipertensão Pulmonar.
“Esta pesquisa tem como principal objetivo analisar o impacto da doença na qualidade de vida do portador de HP. Com essas evidências vamos buscar melhorias nas políticas públicas de atenção ao paciente e cuidador, já que muitos deles não têm recebido a assistência necessária. O tratamento não provido a contento aumenta o impacto da doença e, consequentemente, o ônus ao Estado”, explica Paula Menezes, presidente da ABRAF.
Demora no diagnóstico
Estima-se que a Hipertensão Pulmonar atinja, no Brasil, cerca de 10 mil pessoas. A causa da doença pode ser hereditária, induzida por drogas ou toxinas, idiopática (desconhecida) ou estar associada a outras enfermidades, tais como doença do tecido conjuntivo, vírus da imunodeficiência humana (HIV), hipertensão portal, doença cardíaca congênita ou esquistossomose.
Os principais sintomas da doença são falta de ar e forte cansaço, o que faz com que seja facilmente confundida com outras doenças do pulmão e do coração, como enfisema pulmonar, asma e bronquite. A pesquisa apurou que 15% dos atuais pacientes afirmaram ter levado mais de três anos para ter conhecimento da doença; para 63%, a Hipertensão Pulmonar foi confundida com outras doenças antes do diagnóstico definitivo. Destes, 67% foram diagnosticados com outros problemas respiratórios e 59% com doenças psicológicas, como ansiedade e depressão. 66% daqueles que tiveram diagnóstico equivocado chegaram a realizar tratamento para essa condição. Estima-se que mais da metade dos pacientes ainda estejam sem diagnóstico.
Por isso, é importante a disseminação de informações e a conscientização sobre a patologia tanto para profissionais da área da saúde, quanto para os próprios portadores e seus familiares. A pesquisa mostrou que, em relação à necessidade de educação, 87% dos pacientes acham de extrema importância ter conhecimentos sobre os seus direitos, principalmente ao que se refere à medicação e outras formas de tratamento. Sobre associações de pacientes, 69% afirmam ser necessário conhecê-las, bem como interagir com outros portadores.
Os pacientes reforçam a importância de receber informações sobre atividades físicas relacionadas à reabilitação pulmonar (93%) e melhorar a comunicação com a equipe médica (89%). Muitos deles ainda julgam relevante poder opinar sobre as decisões do tratamento, além de estarem informados sobre pesquisas clínicas e cuidados paliativos.
Luta constante por medicamentos
Como não há cura, o tratamento da Hipertensão Pulmonar tem como objetivos melhorar os sintomas e postergar a progressão da doença. A dificuldade de acesso ao tratamento, porém, é um achado preocupante do levantamento. Dos entrevistados, 70% são atendidos na rede pública, 19% na rede privada e 11% recorrem ao atendimento nas duas esferas. O percentual do acesso à medicação não é diferente, sendo intermediado quase por completo pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que representa 201 pessoas de maneira administrativa e 82 pessoas por meio de ação judicial. Além desses, 14 pessoas têm acesso ao tratamento via pesquisas clínicas e 26 declararam estar sem nenhuma medicação. Quando questionados sobre os problemas que mais os preocupavam, 50% afirmaram que a constante falta dos remédios é o mais difícil.
