Participação ativa: pacientes e o poder de sua voz coletiva
Por Alex Wyke
Na era da escuta social e das tecnologias de comunicação eficientes, grupos de pacientes conseguiram amplificar sua voz coletiva, tornando-se cada vez mais influentes na formação do cenário da saúde em benefício dos pacientes que representam. O fenômeno é global.
O impacto dessa defesa dos pacientes tem consequências importantes para a indústria farmacêutica. Hoje, os reguladores de medicamentos buscam regularmente se envolver com pacientes e grupos de pacientes para identificar necessidades não atendidas, validar a relevância de novos tratamentos para os pacientes e até mesmo avaliar as melhores maneiras de administrá-los.
Como resultado, as empresas farmacêuticas aumentaram seus níveis de engajamento com grupos de pacientes para refinar as estratégias farmacêuticas e se tornarem mais “centradas no paciente”. Por sua vez, os grupos de pacientes desejam se envolver mais em todas as atividades da indústria farmacêutica, para que a produção do setor atenda melhor às necessidades dos pacientes. Por exemplo, grupos de pacientes buscam envolvimento nas fases iniciais de pesquisa e desenvolvimento de medicamentos, no planejamento de ensaios clínicos e até mesmo na coleta de dados do mundo real.
A Covid-19, sem dúvida, deu um impulso significativo ao movimento de pacientes. Embora muitos grupos de pacientes já existissem há décadas, durante a pandemia, quando os pacientes foram colocados em isolamento, as pessoas recorreram a grupos de pacientes em busca de aconselhamento e apoio — papéis anteriormente desempenhados por médicos. Os grupos de pacientes atenderam às novas demandas impostas a eles e continuam a fazê-lo até hoje. Por todas essas razões, muitos grupos de pacientes se consideram parte intrínseca do sistema de saúde, o que, por sua vez, explica as aspirações dessas organizações de se envolverem com a indústria farmacêutica.
Para entender a importância dos grupos de pacientes em seus sistemas de saúde, a PatientView realizou uma pesquisa online no final de 2024 com grupos de pacientes em todo o mundo, incluindo a América Latina. Cem grupos de pacientes da América Latina responderam de uma ampla gama de países: Argentina, Brasil, Bolívia, México, Chile, Colômbia, Costa Rica, República Dominicana, Equador, El Salvador, Guatemala, Honduras, Panamá, Paraguai, Peru, Porto Rico, Uruguai e Venezuela. Uma das perguntas feitas foi em que medida os grupos de pacientes se sentem como uma parte interessada fundamental nos sistemas de saúde. Sessenta e nove por cento dos grupos de pacientes latino-americanos declararam se considerar uma parte interessada vital, em comparação com 58% dos grupos de pacientes em todo o mundo.
Além disso, a grande maioria dos grupos de pacientes latino-americanos declarou ter impacto e influência na área da saúde, incluindo a educação em saúde, o sistema de saúde e até mesmo a pesquisa e o desenvolvimento farmacêutico. Eles também acreditavam ser respeitados e ouvidos por empresas de saúde, pacientes, profissionais da mídia, órgãos reguladores e formuladores de políticas. Grupos latino-americanos também oferecem uma ampla gama de serviços aos pacientes em seus sistemas de saúde: 80% oferecem apoio entre pares, 70% oferecem aconselhamento em saúde e 58% apoiam pacientes com dificuldades financeiras. Importante para as próprias empresas farmacêuticas, 86% dos grupos de pacientes latino-americanos afirmaram promover melhor acesso a medicamentos, 93% defendem melhor atendimento ao paciente, 88% conscientizam sobre as necessidades dos pacientes e seus cuidadores e até 76% representam os interesses dos pacientes perante as autoridades reguladoras de medicamentos.
Grupos de pacientes, incluindo os da América Latina, tornaram-se participantes ativos e influentes no sistema de saúde. As crescentes pressões sobre os custos da saúde significam que sua importância continua a crescer diariamente. Da perspectiva da indústria, é essencial reconhecer o importante papel que os grupos de pacientes têm hoje, conhecer os interesses e necessidades dos pacientes para respondê-los e, assim, apoiá-los para que possam cumprir seu papel, resultando em relacionamentos das empresas com os grupos de pacientes que só podem melhorar.
*Alex Wyke é Diretora Executiva da PatientView.
