Segurança Jurídica: o tratamento de dados do mapeamento genético
Por Marcus Pessanha
Nos últimos anos, cresceu no Brasil o interesse da população pelos serviços de mapeamento genético para prevenção de diversas doenças, como câncer de mama, próstata, e a identificação de riscos de níveis altos de colesterol e triglicerídeos, por exemplo. O cenário para esse tipo de serviço no Brasil tem se mostrado favorável aos investidores do setor.
A este respeito, é importante esclarecer que o mapeamento genético permite a análise preditiva e o diagnóstico precoce de disfunções orgânicas de doenças como Alzheimer, Parkinson, permitindo o tratamento preventivo direcionado e customizado.
O investimento em empresas de mapeamento genético e de análise de dados é de suma importância para a melhoria da qualidade de vida da população. As análises genéticas permitem não só uma medicina preventiva, como também o desenvolvimento de tratamentos e medicamentos específicos para cada indivíduo, o que aumenta qualidade de vida e a longevidade de uma forma geral.
Fazer investimentos em empresas disruptivas e de alta tecnologia costuma envolver riscos jurídicos e financeiros, dada a grande dose de incerteza que caracteriza tais mercados.
Geralmente, tais empresas precisam vencer barreias de mercado, culturas tradicionais já estabelecidas, bem como grandes concorrentes antiquados, mas já sólidos e respeitados. Isso faz com que os investimentos necessários sejam elevados, o que demanda a elaboração de contratos sólidos e bem estruturados de maneira customizada para cada operação. Com a minimização dos riscos jurídicos temos o aumento das chances de sucesso e de lucratividade.
É de fato um grande negócio e uma oportunidade de mercado que só está crescendo. Ao mesmo tempo, é preciso ter muito cuidado quando o assunto é genética. Afinal falar em genética, é falar de vida e suas variações de forma abrangente. É trazer expectativa de um futuro promissor para a medicina, mas também é trabalhar com informações delicadas, de pessoas físicas que procuram essa ciência para garantir o seu bem-estar. É preciso avançar, claro, respeitando as regras e todos os preceitos éticos impostos pela medicina.
O Brasil já possui um arcabouço legislativo bem diverso que versa sobre a proteção do material genético e das informações nele contidas, em nível constitucional, infraconstitucional, em leis federais e, inclusive, em normativos de entidades, como o Conselho Federal de Medicina (CFM), por exemplo. A redução das incertezas legais passa necessariamente pelo planejamento das atividades em seus aspectos contratuais, regulatórios e tributários, primordialmente.
Precisamos ter em mente que, ao falarmos de ética e proteção em termos de mapeamento genético, na verdade falamos em proteção ao conteúdo das informações contidas nos genes, o que já mostra a importância da proteção legal, como forma de minimizar os riscos dos investidores.
Assim, os dados genéticos devem ser encarados como parte dos atributos personalíssimos de cada indivíduo, uma vez que retratam seu passado e permitem análise de suas possibilidades futuras em diversos quesitos, o que já é objeto de tutela e orientação, por exemplo, em diversos itens do Código de Ética Médica (Resolução CFM nº 1.246/88).
A grande questão ética que envolve o mapeamento genético é o cuidado em relação aos dados para que eles não sejam utilizados para a seleção de perfis profissionais de maneira discriminatória, de forma a reduzir a empregabilidade por razões ilegais. Além disso, não é permitido que companhias de seguro ou planos de saúde tenham acesso aos dados do de testes genéticos.
Em um estado democrático de direito não podemos abrir mão de uma proteção legal que assegure aos indivíduos o direito a à intimidade, privacidade e autodeterminação, em relação aos seus dados pessoais e genéticos, em especial, considerando o amplo alcance das redes sociais.
A regulamentação da forma de tratamento dos dados, para assegurar a maior precisão possível na análise dos dados genéticos é de suma importância para a maior disseminação da utilização deste tipo de recurso na área da saúde, e a intervenção de um advogado com vivência no segmento certamente aumenta a segurança jurídica destas operações.
*Marcus Pessanha é advogado especialista em direito administrativo e regulatório e sócio do Schuch Advogados.