Estudo traça jornada digital do Alzheimer e revela lacunas de comunicação

Uma netnografia elaborada pela SA365 Health+Life, divisão de saúde e bem-estar da agência SA365, demonstrou que o digital ganha cada vez mais importância no diagnóstico do paciente com Alzheimer. Por meio do retrato de pacientes com a condição em filmes e séries da cultura pop desperta-se o debate e gera-se engajamento entre os usuários. Por outro lado, o estudo revelou também que ainda existe uma estigmatização por parte do público leigo quanto à associação da doença com a velhice e que há muitos canais para que marcas e influenciadores se posicionem para levar informações de qualidade para este segmento.

A metodologia utilizada se baseia na netnografia, que pode ser compreendida como um modelo de pesquisa etnográfica com enfoque maior nas comunidades digitais. Para isso, foram utilizados dados de popularidade do Google Trends, postagens no Twitter e monitoramento de grupos no Facebook e de comunidades no Instagram. Já o objetivo, segundo os responsáveis, foi entender a popularidade e os discursos em relação ao Alzheimer no ambiente digital.

Além do público leigo, a pesquisa identificou que existem quatro outros tipos que participam das discussões relacionadas à doença: mídia tradicional, influenciadores (blogs de saúde, além de médicos e especialistas), apoiadores (associações e poder público) e núcleo familiar (familiares, cuidadores e pacientes).

Os tipo de discursos e de públicos

O estudo demonstrou as diferenças que existem no discurso da mídia nos EUA e no Brasil sobre o assunto. Nos EUA, o Alzheimer passou a ser considerado como “diabetes tipo 3” após a repercussão do documentário “The Alzheimer’s Project: The Connection between Insulin and Alzheimer’s” lançado pela HBO em 2009, que associa o aparecimento da doença ao estilo de vida e alimentação do paciente.

No Brasil, a abordagem midiática é mais simplista, associando a condição ao envelhecimento natural do cérebro, deixando um espaço na grande imprensa para falar sobre prevenção e o peso do estilo de vida. Desta forma os debates que falam explicitamente sobre a relação entre açúcar e Alzheimer ficam restritos aos portais especializados em saúde.

Neste sentido, destacam-se os influenciadores como o endocrinologista Filippo Pedrinola e a geriatra Ana Cláudia Quintana Arantes, que em suas postagens exploram os aspectos emocionais sobre o medo e a tristeza de perder a memória com o avanço da idade. Além dos influenciadores, o canal Quebrando o Tabu divulgou um vídeo, com informações sobre a doença, incluindo dicas para deixar os pacientes mais confortáveis nas relações.

No âmbito dos apoiadores, estão as ações e campanhas de conscientização encabeçadas por entidades como associações, que geram mais repercussão nas mídias sociais do que o poder público, que por sua vez, se restringe a divulgar artigos nos canais do Ministério da Saúde e das secretarias municipais mas com pouco potencial de engajamento ao debate.

Já no núcleo familiar, que é composto essencialmente por parentes, cuidadores e pelos próprios pacientes, a discussão é voltada para a busca de apoio nas redes sociais, ao falar sobre a dor e a tristeza em acompanhar a evolução da doença entre seus entes queridos.

Ressaltam-se também o debate promovido pelos cuidadores, que utilizam os grupos do Facebook para relatar a exaustão em ver a evolução da doença. Além disso, estes profissionais buscam também por dicas sobre como se comunicar com os pacientes, que tornam-se agressivos com o agravamento do quadro, e novas formas de acalmá-los.

A jornada do paciente: do diagnóstico ao tratamento

O processo de confirmação do Alzheimer é dividido por etapas, em que primeiro são analisados os sintomas até o fechamento do diagnóstico. Entretanto, diferente de outras doenças, entre os primeiros sintomas e o parecer final da condição do paciente, muitos indicativos estão associados a outros quadros como depressão e estafa mental, o que dificulta e aumenta o tempo de espera para o tratamento adequado do paciente.

Os primeiros sintomas são comumente identificados por meio de quatro etapas: observação do paciente, busca por informações online, diálogo com familiares e ajuda especializada. Este processo é finalizado quando a família decide procurar o auxílio médico. A partir disso, inicia-se a etapa do diagnóstico.

O primeiro momento, é voltado na busca por ajuda especializada, a partir de consultas com neurologistas, geriatras e psiquiatras que ao tentar entender o relato do paciente, solicitam diversos exames como tomografia e ressonância magnética. Também são consultados outros especialistas que possam auxiliar no fechamento do diagnóstico.

Após a confirmação da doença ocorre o pico de ansiedade e até mesmo desespero entre os cuidadores, que exploram uma nova rotina com a família para a divisão de tarefas e horários.

Por fim, após o diagnóstico inicia-se a trajetória nas redes sociais, principalmente no Twitter e grupos de Facebook, para entender sobre os variados tipos de tratamento para a doença, que em sua maioria é feito por via medicamentosa e variam de acordo com o estágio em que o paciente se encontra.

Existem também os novos tratamentos à base de derivados da cannabis, como o CBD, além de psicodélicos (DMT e psilocybin) e o coquetel usado para diabetes (GLP-1, GIP e Glucagon). Após todas essas tentativas, as famílias ainda buscam por outras soluções, visto que nenhum remédio novo é lançado para combater a doença há 15 anos. Por isso, muitos recorrem aos tratamentos alternativos, sem comprovação científica, como o uso terapêutico do óleo de coco.

Diante deste cenário, o estudo concluiu que é na fase do tratamento que existe a lacuna ainda não explorada pelas marcas e grandes empresas do ramo farmacêutico. A falta de uma base concreta de informações sobre a doença, faz com que os usuários recorram às redes sociais em busca de soluções e possíveis tratamentos. Neste sentido, existe um grande espaço para que as marcas ligadas ao setor possam se posicionar, a partir do fornecimento de informações confiáveis e com base científica.

Para Gui Rios, diretor executivo e fundador da SA365, a netnografia revela uma lacuna pouco explorada pelas empresas e indústrias farmacêuticas na disponibilização de informações de qualidade no digital “Entender a jornada de pacientes e familiares é fundamental para que as empresas se posicionem da maneira correta e possam ajudar e
direcionar os cuidados adequados.”, explica.