Guia traz orientações sobre direitos de pacientes com doenças neuromusculares raras
Informar é o primeiro passo para criar conhecimento que transforma. Baseado neste pilar, o Instituto Paulo Gontijo (IPG) está disponibilizando a 4ª edição do Guia IPG de Direitos Sociais da Pessoa com Doenças Neuromusculares e Esclerose Lateral Amiotrófica (DNM/ELA) que poderá ser solicitado gratuitamente junto ao Instituto.
Com 87 páginas, o Guia revela os direitos sociais de portadores de doenças neuromusculares raras e traz orientação especializada de como conquistá-los. “Ao longo do último ano a nossa equipe de voluntários buscou as principais atualizações quanto às normas e aos procedimentos relativos aos direitos de acesso à saúde e à justiça para esse público”, explica o advogado Victor Castro Hanzen, coordenador voluntariado jurídico da publicação, que também contou com a colaboração dos advogados Geraldo da Costa Ramos Junior, Guilherme Lissone Casaniga e Victor Augusto de Mello Belice. Além disso, o atendimento jurídico voluntário prestado pela equipe também serviu para embasar a edição atualizada do guia.
De assuntos comuns aos desconhecidos, o Guia destaca diversos temas importantes como a mobilidade do paciente para que possa receber atendimento fora da região de residência. “Já houve situações em que o paciente e os familiares desconheciam esse direito, de que são franqueados descontos ou até mesmo a gratuidade em viagens rodoviárias ao portador de doenças neuromusculares, sendo que até existe um passe específico do governo federal. Isto é garantir o direito de ir e vir”, explica o advogado.
Hanzen também destaca a falta de informação quando se trata de seguros e quitações. “A maioria das pessoas desconhece os assuntos relacionados aos seguros, principalmente em casos de incapacidade permanente ou até mesmo invalidez. Sempre associamos isso a financiamentos imobiliários ou de veículos, mas eles estão presentes em contratos de cartão de crédito, de empréstimos consignados, etc. São os seguros prestamistas, que têm o objetivo de garantir o pagamento de dívidas ou obrigações financeiras em situações específicas”, explica.
Para Silvia Tortorella, diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo, o Guia é uma ferramenta crucial para que pacientes, familiares e cuidadores possam acessar direitos fundamentais. “Ao abrir as portas do conhecimento para pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica e outras doenças neuromusculares raras e detalhando como obter estes direitos, estamos mais que provendo conhecimento, estamos abrindo portas para que conquistem qualidade de vida e cidadania”, afirma Sílvia.
Além de informar e prestar atendimento aos portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica e seus familiares, o Instituto tem desempenhado um papel crucial na conexão entre pacientes, profissionais de saúde e pesquisadores ao promover a disseminação de conhecimento atualizado sobre a doença, organizar eventos e palestras para informar a comunidade e financiar projetos de pesquisa promissores em universidades e centros de pesquisa brasileiros e internacionais.
Duas décadas de referência
No Brasil estima-se que existam cerca de 13 mil pacientes diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Levando em conta a atual taxa de incidência de doença – projetada em 2 casos por 100.000 pessoas, estima-se em quase 5.000 novos diagnósticos por ano, impactando severamente pacientes e familiares em diversos contextos – acesso ao tratamento e vulnerabilidade socioeconômica, entre outros. Um desafio que levou o físico e empreendedor Paulo Gontijo, diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no ano 1999, a entrar nesta luta e criar o embrião do Instituto Paulo Gontijo (IPG), fundado em 2005 para apoio de pacientes com a doença e seus familiares. Oferecendo informações, orientação, suporte psicológico e, em muitos casos, auxiliando na aquisição de equipamentos essenciais para a qualidade de vida, além de fomento à pesquisa em busca de um tratamento e cura para essa complexa condição neurológica, o instituto já impactou a vida de milhares de pacientes.
“Nestes 20 anos, nos dedicamos a ser uma voz para quem muitas vezes não consegue mais falar, um braço para quem não tem mais força e um farol de esperança para famílias que enfrentam um diagnóstico devastador”, afirma Marcela Gontijo, presidente do Instituto. “A jornada é árdua, mas a determinação de nossos pacientes e o amor de seus familiares nos impulsionam a continuar lutando por mais qualidade de vida e, acima de tudo, por uma cura”, completa.
