Projeto do Einstein e Ministério da Saúde abre novo caminho para tratamento de doença negligenciada na Amazônia

Um projeto conduzido pelo Einstein, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS (Proadi-SUS), em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA) do Ministério da Saúde, tem trazido avanços relevantes no cuidado à Doença de Jorge Lobo (DJL), também conhecida como lobomicose, uma infecção fúngica rara, crônica e ainda sem protocolo terapêutico definido no Brasil. A iniciativa, chamada Aptra Lobo, acompanha 104 pacientes na região amazônica e já apresenta resultados promissores: mais de 50% dos participantes tiveram melhora das lesões com o uso do antifúngico itraconazol, disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), com doses ajustadas a partir do monitoramento da quantidade do medicamento presente no soro sanguíneo, a parte líquida do sangue sem células (nível sérico). Com isso, o projeto avança para estabelecer protocolos clínicos e laboratoriais, com recomendações práticas e baseadas em evidências, ajudando a aprimorar o cuidado e o tratamento dos pacientes com a doença.

Conduzido nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto Aptra Lobo integra assistência, pesquisa clínica e geração de evidências para apoiar a construção de diretrizes no SUS. Além do manejo clínico, a iniciativa amplia o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, com realização de biópsias e exames laboratoriais no próprio território, acompanhamento e tratamento da doença, além da realização de cirurgias em casos selecionados para retirada de lesões.

“O projeto combina assistência especializada, produção de conhecimento e atuação direta em territórios de difícil acesso, o que permite não só melhorar o cuidado aos pacientes, mas também gerar evidências concretas para a construção de protocolos no SUS”, destaca Felipe Piza, Diretor Executivo de Responsabilidade Social e Filantropia do Einstein Hospital Israelita. “A estratégia terapêutica inclui o uso monitorado de itraconazol, com ajuste individualizado da dose. Estamos falando de uma doença historicamente negligenciada, que agora começa a ter um caminho mais estruturado de enfrentamento. Para se ter uma ideia, a Doença de Jorge Lobo é tão negligenciada, que não figura na lista de doenças negligenciadas da Organização Mundial da Saúde”, afirma Piza.

A iniciativa também traz dados que revelam um cenário de alta vulnerabilidade social entre os pacientes: a maioria é formada por homens com mais de 60 anos, de baixa renda e escolaridade, muitos vivendo com menos de um salário mínimo. As lesões, que podem ser nodulares, queloidianas, ulceradas ou infiltrativas, atingem principalmente áreas expostas, como orelhas e membros, causando dor, coceira e, em casos mais graves, deformidades.

O impacto vai além do aspecto físico: 58% dos pacientes apresentam comprometimento severo da qualidade de vida, com destaque para o abalo emocional (64% em nível grave) e a perda da capacidade laboral (59%), um fator crítico para populações que dependem do trabalho físico para a subsistência.

Além dos avanços clínicos, o projeto também contribui para a produção científica. Um artigo derivado da iniciativa, intitulado “Revisitando a História Natural da Doença de Jorge Lobo: um enigma micológico que abrange taxonomia não resolvida, transmissão incerta e terapia inadequada”, foi aceito para publicação na revista Clinical Microbiology Reviews, uma das principais revistas científicas do mundo em microbiologia e doenças infecciosas, com fator de impacto bastante relevante.

Como parte da estratégia de disseminação do conhecimento, o projeto também realizou, no dia 1º de abril, o webinar “Doença de Jorge Lobo: contribuições do projeto Aptra Lobo para o SUS”, que marcou o lançamento do primeiro Manual de Manejo da doença no país.

“A partir desses resultados, o projeto passa a orientar, na prática, como diagnosticar e tratar a doença de forma mais consistente no SUS”, afirma a coordenadora-geral de Vigilância de Tuberculose, Micoses Endêmicas e Micobactérias Não Tuberculosas (CGTM) do Ministério da Saúde, Fernanda Dockhorn. De acordo com Fernanda, a iniciativa reforça o papel do Proadi-SUS como um importante aliado na promoção da equidade no sistema público de saúde. “Ao levar diagnóstico, tratamento e conhecimento a regiões remotas, o projeto reduz desigualdades e qualifica a resposta do SUS frente a doenças raras e negligenciadas”.

Equidade na saúde

O Einstein conduz outro projeto no âmbito do Proadi-SUS, que visa facilitar o acesso ao diagnóstico e tratamento, pelo SUS, de doenças de pele negligenciadas, comuns em regiões tropicais – localidades que são intensamente impactadas pelas mudanças climáticas.

O projeto CUTIS-AI tem como foco usar a inteligência artificial para tornar mais assertivo e eficiente o diagnóstico de doenças de pele negligenciadas como a leishmaniose cutânea, hanseníase, tuberculose cutânea, esporotricose, cromoblastomicose, Doença de Jorge Lobo e acidentes loxoscélicos (picada de aranha marrom), com o objetivo de auxiliar os profissionais da Rede de Atenção Primária à Saúde (APS) na identificação dos sinais dessas patologias e no processo de tomada de decisão em relação ao tratamento.

Doença de Jorge Lobo

Segundo o Ministério da Saúde, a doença de Jorge Lobo (DJL), ou lobomicose, é uma micose cutânea crônica endêmica, presente principalmente na Amazônia Ocidental, e se destaca entre as condições mais negligenciadas no campo das micoses tropicais. Causada pelo fungo Paracoccidioides lobogeorgii (anteriormente denominado Lacazia loboi), a doença acomete, de forma desproporcional, as populações extrativistas que habitam as áreas mais remotas da floresta amazônica.

A infecção ocorre por meio da penetração do fungo em lesões traumáticas na pele, avançando para o tecido subcutâneo e originando lesões nodulares semelhantes a queloides em áreas expostas e mais frias do corpo, como orelhas, pernas e braços. A DJL pode causar desfiguração severa e incapacitação, além de exercer um impacto psicológico profundo, afetando a qualidade de vida, a autoestima e a inserção social dos indivíduos afetados. A doença atinge, principalmente, populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas: grupos em situação de vulnerabilidade social e com pouco acesso a serviços de saúde. O diagnóstico precoce é fundamental, pois possibilita intervenções mais eficazes, reduzindo a progressão da doença, o impacto estético e a intensidade da dor.

O projeto

O projeto concluiu o recrutamento dos pacientes por meio de expedições de barco realizadas em áreas de difícil acesso. Atualmente, encontra-se na etapa de seguimento clínico, que ocorre a cada três meses, com apoio de centros de referência em Rio Branco (AC), Manaus (AM) e Porto Velho (RO). Durante o acompanhamento, os participantes recebem antifúngicos, realizam cirurgias quando necessário e têm suporte para se deslocar até os centros de atendimento. A iniciativa também promove treinamentos para equipes locais, fortalecendo a rede de cuidado e ampliando a capacidade de diagnóstico e tratamento nos territórios mais afetados.

Além do acompanhamento clínico, o Aptra Lobo se dedica à produção e disseminação de conhecimento científico sobre a doença. Até o final do atual triênio (2024-2026) do Proadi-SUS, a equipe envolvida na iniciativa prevê eventos locais para disseminação de conhecimento e a reunião de dados clínicos, epidemiológicos e sociais para serem disponibilizados a profissionais de todo o país.