Projeto pioneiro mapeia situação do atendimento ao câncer infantojuvenil no Brasil
O câncer é a segunda causa de morte entre pessoas de 1 a 19 anos no Brasil. Dados mais recentes do Instituto Nacional do Câncer (INCA) apontam que, para cada ano do triênio de 2023 a 2025, são estimados 7.930 novos casos de câncer entre crianças e jovens, sendo que, apenas em 2021, foram registradas 2.425 mortes nessa faixa etária decorrentes de neoplasias como leucemia, linfoma, neuroblastoma, retinoblastoma e tumores de sistema nervoso central.
Com os objetivos de mapear a situação do diagnóstico, do tratamento e da assistência ao câncer infanto-juvenil no País, a Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC) e a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE) deram início, em agosto de 2023, à fase piloto do projeto “Mapeamento Nacional das Instituições de Assistência às Crianças e aos Adolescentes com Câncer”.
O projeto está em fase de ajustes e os pesquisadores pretendem voltar a campo em abril de 2024. O levantamento dos dados será feito a partir do envio de questionário online, com perguntas abrangentes que permitirão avaliar o grau de complexidade de cada instituição de tratamento e de apoio, além de caracterizar seus principais desafios e necessidades. De forma complementar, será realizada uma visita às organizações. O projeto deverá ser finalizado em setembro de 2024.
Segundo Neviçolino Pereira de Carvalho Filho, médico oncologista e presidente da SOBOPE, a realização do projeto contribuirá para identificar fatores decisivos para agilizar o diagnóstico, estadiamento e início do tratamento de crianças e jovens com câncer no Brasil. “Em nosso País, muitas crianças chegam às instituições para realizar o tratamento com a doença avançada e com dificuldade de acesso aos exames fundamentais para a estratificação de risco que determina o tratamento adequado, o que evidencia a razão pela qual o câncer é uma das principais causas de morte nessa população”, diz.
Em 2019, foi sancionada a Lei nº 13.869, que assegura a realização de exames diagnósticos do câncer em até 30 dias aos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS). Ela complementa a Lei nº 12.732, de 2012, que estipula o início do tratamento do câncer, no SUS, em no máximo 60 dias. “No entanto, em geral, o câncer infantojuvenil é distinto do câncer em adultos e precisa do diagnóstico o mais breve possível, o que nem sempre acontece”, explica Carvalho, que também é médico oncologista pediátrico do Hospital Santa Marcelina, em São Paulo.
Uma das responsáveis pelo “Mapeamento Nacional das Instituições de Assistência às Crianças e aos Adolescentes com Câncer”, Carolina Camargo Vince conta que esta é a primeira vez que um projeto irá avaliar todas as instituições que atendem crianças e jovens com câncer e mapear a situação do diagnóstico, do tratamento e da assistência ao câncer infantojuvenil no Brasil.
“Esse mapeamento está sendo realizado no exterior. Em nosso País, tivemos uma iniciativa da SOBOPE, na gestão 2014-2018, em que foram realizadas visitas e avaliações a algumas instituições em diferentes regiões. Agora, vamos ampliar o escopo para todas, não só as de tratamento, mas também as instituições de apoio”, comenta Vince, que também é médica oncologista pediátrica do Instituto do Tratamento do Câncer Infantil (ITACI) e do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, além de coordenadora do Molecular Tumor Board, vinculado ao Comitê de Medicina de Precisão da SOBOPE, dedicado a avaliar cânceres difíceis de tratar..
Fases do projeto
Idealizado em 2022, o “Mapeamento Nacional das Instituições de Assistência às Crianças e aos Adolescentes com Câncer” teve sua primeira fase realizada em agosto de 2023, quando os representantes da CONIACC e da SOBOPE envolvidos no projeto visitaram seis instituições de tratamento e seis instituições de apoio ao tratamento, visando validar os instrumentos para coleta de dados. A partir do piloto, os pesquisadores fizeram um workshop para discussão de resultados preliminares, definição de financiamento e cronograma da próxima fase.
De acordo com Rocco Francesco Donadio, comunicólogo e presidente da CONIACC, organização que conta com a participação de 48 instituições nacionais que lideram a defesa dos direitos de crianças e adolescentes com câncer, no piloto foi possível detectar algumas dificuldades, como o diagnóstico precoce: “Confirmamos o que já sabíamos a partir dos dados epidemiológicos, que muitos pacientes chegam para atendimento em estágios avançados”, complementa.
Na segunda fase, prevista para acontecer em 2024, serão realizados treinamentos com as equipes que vão a campo, visitas às instituições, avaliação dos dados com análise estatística e reuniões para elaboração de propostas de melhorias que devem classificar as intervenções em curto, médio e longo prazos. “As decisões sobre intervenções serão discutidas no âmbito municipal, estadual e nacional, respeitando as leis vigentes”, diz Vince.
Segundo ela, o foco é promover o diagnóstico precoce, o tratamento de qualidade e fornecer o suporte necessário ao paciente e à sua família, independente de qual região o paciente é procedente: “Sabemos da importância do trabalho cooperativo, do tratamento fora de domicílio, além do trabalho fundamental da sociedade civil organizada. Pretendemos, de fato, gerar um movimento contínuo de melhorias no atendimento ao câncer no País”.
“A importância do projeto foi facilmente percebida por instituições que trabalham com câncer infantojuvenil. Dessa forma, conseguimos, ainda, o apoio do Childhood Cancer International (CCI), da Sociedade Latinoamericana de Oncologia Pediátrica (SLAOP) e da Keira Grace Foundation, que também está oferecendo apoio financeiro integral. Temos a certeza de que esse projeto trará resultados transformadores para o cenário do câncer infantojuvenil no Brasil”, conclui Vince.
