Alzheimer: quem decide quando a memória falha?

Por Nelma Melgaço

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que mais de 55 milhões de pessoas vivem atualmente com demência no mundo, com cerca de 10 milhões de novos casos diagnosticados a cada ano. A demência resulta de diversas doenças e lesões cerebrais, sendo a doença de Alzheimer responsável por aproximadamente 60% a 70% dos casos. Atualmente, essa condição figura como a sétima principal causa de morte no mundo e uma das principais causas de incapacidade e dependência entre pessoas idosas. No Brasil, estima-se que cerca de 2,71 milhões de pessoas convivam com demência, havendo ainda grande número de casos não diagnosticados.

Diante da relevância do tema e de suas múltiplas implicações sociais, sanitárias e jurídicas, foi sancionada, em 2024, a Lei nº 14.878, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. A criação dessa política reflete a crescente preocupação com o impacto da demência em diferentes dimensões da sociedade, incluindo os sistemas de saúde, as políticas públicas, o campo jurídico, a pesquisa acadêmica e a vida cotidiana das famílias.

Esse cenário se torna ainda mais significativo quando se considera o acelerado envelhecimento populacional. Globalmente, o número de pessoas com 65 anos ou mais deve mais do que dobrar, passando de 761 milhões em 2021 para cerca de 1,6 bilhão em 2050. O grupo de pessoas com 80 anos ou mais cresce em ritmo ainda mais acelerado. No Brasil, o aumento da população idosa foi de aproximadamente 57,4% em apenas 12 anos, o que contribui diretamente para a elevação do número de casos de demência.

A demência, por se tratar de uma doença crônica e progressiva, impõe profundas mudanças no estilo de vida dos indivíduos e nas estratégias de cuidado. Ao longo do curso da doença, a pessoa diagnosticada enfrenta a necessidade de tomar decisões importantes relacionadas ao tratamento, ao cuidado e à organização da própria vida. Entretanto, diferentemente de outras condições crônicas, a demência afeta diretamente a cognição, comprometendo progressivamente a capacidade de julgamento, memória e tomada de decisão. Com o avanço da doença, muitos indivíduos passam a depender de familiares ou cuidadores para decisões relativas à saúde, ao tratamento e à vida cotidiana.

Diante desse quadro, torna-se essencial refletir sobre mecanismos que permitam preservar, tanto quanto possível, a vontade, os valores e as preferências da pessoa diagnosticada com demência. Essa preocupação é central na obra “Plano de Cuidados Avançados para Pacientes com Alzheimer e Outras Demências”, de autoria de Nelma Melgaço, desenvolvida no âmbito do programa de pós-graduação em Bioética da Universidade de Brasília. O trabalho apresenta uma contribuição pioneira no contexto brasileiro ao propor uma abordagem que busca assegurar o respeito à autonomia e à dignidade das pessoas que vivem com demência.

A pesquisa explora de maneira aprofundada dois conceitos centrais: a autonomia relacional e o Plano de Cuidados Avançados. A autonomia relacional parte da compreensão de que as decisões humanas não são tomadas de forma isolada, mas se constroem no contexto das relações sociais e afetivas. Assim, a autonomia não deve ser entendida apenas como expressão de uma vontade individual livre de influências externas, mas como resultado de interações e vínculos que compõem a rede de relações da pessoa.

No contexto da demência, essa perspectiva torna-se particularmente relevante, pois reconhece que as decisões podem ser apoiadas por familiares, cuidadores e profissionais de saúde, sem que isso implique a negação da autonomia do paciente. Nesse sentido, a obra também dialoga com o conceito de tomada de decisão apoiada, destacando estratégias que permitem preservar a participação da pessoa nas decisões que dizem respeito à sua própria vida.

Outro ponto importante abordado pela autora é a natureza dinâmica da capacidade de decisão. A capacidade decisória não é estática, mas varia conforme o estágio da doença e a complexidade da decisão a ser tomada. Essa compreensão permite desenvolver abordagens mais sensíveis e individualizadas no cuidado às pessoas com demência.

Nesse contexto, o Plano de Cuidados Avançados surge como uma ferramenta fundamental. Trata-se de um processo de planejamento em que o paciente, juntamente com familiares e profissionais de saúde, pode expressar antecipadamente suas preferências e valores em relação aos cuidados futuros. Apesar de seu potencial para proteger os direitos, a autodeterminação e as preferências do paciente, essa ferramenta ainda é pouco explorada na prática clínica e no debate bioético no Brasil.

A obra também analisa experiências internacionais, especialmente do Canadá e da Austrália, países que desenvolveram políticas e programas estruturados voltados ao planejamento de cuidados avançados. No Canadá, iniciativas como as conduzidas por organizações dedicadas aos cuidados paliativos e ao planejamento antecipado de cuidados têm promovido educação, diretrizes e boas práticas. Já na Austrália, políticas nacionais, diretrizes de comunicação sobre cuidados no fim da vida e programas de apoio à tomada de decisão foram incorporados às políticas públicas de saúde e aos processos de acreditação de serviços.

Essas experiências demonstram que a implementação do Plano de Cuidados Avançados exige não apenas conscientização dos profissionais de saúde, mas também apoio institucional, desenvolvimento de políticas públicas e investimento em pesquisa. A autora destaca que a integração desse instrumento na prática clínica representa um desafio, mas também uma oportunidade de promover maior respeito aos direitos e à dignidade das pessoas com demência.

A obra, portanto, apresenta uma contribuição relevante para o campo da Bioética brasileira ao articular fundamentos teóricos, evidências empíricas, experiências internacionais e propostas práticas de implementação. Ao enfatizar o respeito à autonomia relacional e à autodeterminação, o trabalho convida profissionais de saúde, pesquisadores, gestores, familiares e a sociedade em geral a repensarem práticas e concepções sobre o cuidado às pessoas com demência.

Historicamente, indivíduos com demência foram frequentemente excluídos dos processos decisórios e vistos como incapazes de participar das decisões sobre suas próprias vidas. A mudança desse paradigma depende tanto de avanços teóricos quanto de transformações culturais e institucionais. Nesse sentido, a pesquisa de Nelma Melgaço representa um passo importante na construção de novas formas de pensar e praticar o cuidado, promovendo maior respeito à dignidade, aos direitos e à autonomia das pessoas que vivem com demência.

*Nelma Melgaço é doutoranda em Bioética e Direitos Humanos pela Universidade de Brasília (UnB) e professora de pós-graduação e integra o Observatório Direitos dos Pacientes.