Mieloma: ausência de dados interfere no acesso ao tratamento
Por Catherine Moura
Vivemos em uma era na qual tudo acontece em grande velocidade. As informações e conexões digitais são instantâneas e aproximam pessoas ao redor do mundo. Na Saúde, não é diferente. Novas descobertas científicas chegam a todo instante para mudar o rumo da jornada terapêutica, incluindo a possibilidade de remissão completa ou até mesmo a cura de diferentes tipos de câncer.
Neste cenário, é incompreensível que uma doença complexa e com impactos tão profundos como o mieloma múltiplo ainda não faça parte das estatísticas oficiais no Brasil. Mas é exatamente isso que acontece.
O mieloma é um tipo de câncer hematológico que atinge, em geral, pessoas acima dos 60 anos e compromete diretamente a medula óssea, afetando a produção de células de defesa do sangue, conhecidas por plasmócitos. É uma doença que apresenta, em grande parte dos casos, sintomas como dor e fraturas óssea, fadiga intensa, infecções recorrentes, anemia e alterações renais.
Temos acompanhado os avanços expressivos nas opções de tratamento para o mieloma múltiplo. São diversas as novas tecnologias já aprovadas no Brasil, e que impactam significativamente e de forma positiva os resultados clínicos. No entanto, ao falarmos no âmbito público de saúde, o acesso a tais medicamentos tem um atraso de 20 anos. Ou seja, grande parte deste arsenal terapêutico não está disponível para milhares de pacientes usuários do SUS. E a falta de dados oficiais, de estimativas sobre a doença, certamente influencia para a continuidade desta situação.
A falta de visibilidade estatística limita em muito o alcance de políticas públicas eficazes. Como planejar a estrutura de atendimento? Como dimensionar a rede de diagnóstico? Como garantir acesso a tratamento? Dados em saúde são essenciais para otimizar a tomada de decisão, melhorar a qualidade do cuidado, personalizar tratamentos e, sobretudo, alocar eficientemente os recursos.
Mais do que números, estamos falando de pessoas, vidas. Pessoas que poderiam ter sua dor controlada, sua mobilidade preservada, sua vida prolongada e com qualidade, se houvesse investimento adequado, estrutura eficiente e, principalmente, compromisso político.
É urgente que o Estado inclua de forma sistemática e eficaz os dados relativos ao mieloma múltiplo nas estimativas oficiais do INCA (Instituto Nacional de Câncer). Além disso, também precisamos fortalecer os sistemas de notificação e registros hospitalares; agilizar a disponibilização de medicamentos no SUS; capacitar a atenção básica para à suspeição diagnóstica e encaminhamentos à especialidade; garantir suporte psicológico e reabilitador; e promover campanhas de conscientização que alcancem quem mais precisa.
O Panorama do Mieloma Múltiplo no Brasil, estudo realizado pelo Observatório de Oncologia em 2024, mostrou que ocorreram 13.524 óbitos pela doença no país, entre os anos 2018 e 2021. O estado com maior número de óbitos foi São Paulo (2.420), seguido por Minas Gerais (2.092) – ambos na região sudeste do país – e Bahia (1.166).
São números expressivos de mortes por uma doença crônica que, já como mencionado, apresentou um grande número de inovações terapêuticas na última década. Sem dados, não há diagnóstico, não há tratamento e não há políticas de saúde que priorizem as demandas da sociedade.
Para mudarmos a realidade, nós, da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), buscamos construir ações que visem a criação e também a efetivação de políticas públicas baseadas em evidências, sempre buscando a equidade. Afinal, só é possível cuidar do que se enxerga — e só se enxerga aquilo que se mede.
*Catherine Moura é médica sanitarista e CEO da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale).
